沒有不可能 罕病病友參加運動會挑戰自我

【大紀元8月25日報導】（中央社記者陳舜協台北二十五日電）運動卻身體不會流汗，沒關係，等身體不熱了再上；有地中海貧血症，沒問題，睡覺時打排鐵劑，天亮了又是一尾活龍。罕見疾病基金會今天舉辦「挑戰不可能！2007罕見疾病運動會」，有上百位罕病病友共同參與，證明只要有好的安排、健康的心態，罕病病友一樣可以快樂度日。

十六歲的張哲維，四歲被發現罹患無汗症，沒有汗 腺，加上稀疏的毛髮，讓他在成長期間成為被同儕嘲笑 的對象。不過，現在的他已不以為意，熱愛打籃球、羽 球的他，還是常常可以在學校操場上，看到他的身影。

他表示，他沒有吃藥，但他曾因在太陽下曬太久昏 倒在操場。如何改善？他說，不要在太陽底下太久，運動時身體發熱時，就要休息，有時他會擦一些小護士，讓皮膚稍微有些涼意，有時也會吃一些冰塊，協助散熱；無汗症阻擋不了他想運動的熱情，適度運動還可以幫助他身體更健康。

二十八歲的吳志剛，二十一歲當兵時被發現罹患威 爾森氏症（俗稱十八銅人症），體內的銅無法正常代謝 ，累積在體內的結果，使他一度全身癱在床上動彈不得 ，連開口說話都不可能。

經過藥物治療及長達六年復健，吳志剛今天出席罕 見疾病運動會，還代表所有運動員宣誓。發病前喜歡打 籃球的他，期待有一天能恢復往日英姿。

二十二歲的徐逢均，出生四個月就被診出罹患地中 海型貧血症，目前每一週有四、五天晚上要打排鐵劑，每次八到十小時，每兩、三週要回醫院檢查一次，但這樣的過程，阻擋不了他學自由搏擊、衝浪、騎重型機車等廣泛的興趣。

徐逢均說，從小就學習與罹患地中海型貧血的身體 相處，自己雖然嘗試各種不同的運動，但只要一感到頭暈，就知道體內的血紅素已經下降，他會馬上停止繼續運動，絕不勉強自己。

罕病基金會表示，罕病病友除需要專業性的醫療照顧外，身心發展的需求容易被忽略，期待民眾更加了解 罕見疾病，協助病友開拓更美好的

人生。