【大紀元7月2日訊】(美國之音記者：曉北華盛頓報導)6月24日上午，美國國會參議院召開了一場不同尋常的聽證會。在會上作證的有世界拳王、偶像歌手、十來歲的中學生和72歲的女明星。聽眾更是來自全美各地。讓他們走到一起的是多發於青少年的免疫系統疾病–1型糖尿病。
黑黑的長發，羞澀又酷酷的笑容，圓圓的臉上架著一副小眼鏡，劉曉瑩看上去和成千上萬趁暑假來華盛頓旅遊的普通中學生沒甚麼兩樣。
小螢自我介紹說：“我今年13歲，我喜歡讀書和拉小提琴。”
也許唯一的不同是別在她腰上的一個像BP機一樣、顯示著數字的黑色儀器，曉瑩時不時地要掀起衣服來看看這個“黑匣子”。
這個“BP機”其實是胰島素泵，它的功能是為患有1型糖尿病的曉瑩注射胰島素。
曉瑩6歲時患病。1型糖尿病使人的身體完全喪失產生胰島素的功能，必須靠不斷向體內注射胰島素來維持生命，並有失明、腎衰竭、心臟病等併發症的危險。這種病目前還無法根治。
這個星期，曉瑩作為家鄉密蘇里州聖路易斯市的代表來到華盛頓，參加世界最大的1型糖尿病慈善機構“國際青少年糖尿病研究基金會”JDRF舉辦的兒童大會。她和來自全美各地的150多名患兒代表一起走上國會山，要求政府繼續為治療這種疾病提供研究經費。
在參議院會議大廳中，曉瑩和其他孩子坐在地上，同台上的參議員一起聽一些“明星”病人講述自己的經歷。
17歲的偶像歌星尼克·喬納斯是13歲時得病的。他說：“正常的血糖在70到120之間，可是我的血糖指標超過了790。醫生說我得了1型糖尿病，我不知道這是甚麼病。我問的第一個問題是：『我會死麼？』，她說，不會，但是你今後人生中的每一天都要和這種疾病鬥爭。”
這種鬥爭往往讓人精疲力竭。美國著名演員、72歲的馬莉．泰勒．摩爾是JDRF的主席，也是有近40年病齡的1型糖尿病患者。
摩爾說：“糖尿病人要有堅定的決心，才能過上正常的生活。我每天要查幾次血糖，要計算食物中的碳水化合物含量，要多次注射胰島素，還要運動。即使遵守這樣的綜合療法，我的血糖還是可能大幅度地忽上忽下。”
1型糖尿病帶來的這些挑戰對曉瑩的媽媽汪志敏來說是再熟悉不過了。
她說：“血糖是很難控制的。有一次，胰島素給多了，她就發抖，只好叫救護車送到醫院。在她得了1型糖尿病之後，很多食物我們都不能放糖，我們減少去外面吃飯，因為我們不知道餐館的食物中有甚麼東西。另外，一家人的時間安排都變了，為了照顧她，我從全職工作變成了半職工作。”
在曉瑩上小學的六年中，汪志敏每天都要把為女兒特別準備的午飯送到學校，還要給女兒測血糖。她有一個和字典一樣厚的本子，上面詳細記錄著曉瑩飲食、運動、胰島素注射和血糖的情況。她從開始時對糖尿病的全然不知，到後來成了護理病人的專家。
而得了病的孩子也很辛苦。很多小孩子不明白自己為甚麼不能和其他夥伴一樣吃生日蛋糕，不明白自己為甚麼忽然不一樣了。曉瑩也經歷過這個階段。
她說：“我剛得病的時候，在我吃飯的時候媽媽會來學校幫我做我該做的事，我不喜歡媽媽來，因為很多同學說『為甚麼你的媽媽可以來，我們的媽媽不能來』。”
據統計，僅美國就有300多萬名1型糖尿病患者。像曉瑩和汪志敏這樣的母子在星期三的聽證會上比比皆是。他們要求政府繼續撥款，讓糖尿病特別項目在2010年能繼續進行，並期盼這個項目能最終攻克1型糖尿病。
在會上作證的美國衛生研究所糖尿病項目負責人羅傑斯醫生說，治癒和預防1型糖尿病的希望已經越來越大：
“在過去一年中，對1型糖尿病基因的研究出現了驚人的發展。目前，我們已經找出了至少40種影響1型糖尿病患病機率的基因組，和我兩年前在這裡作證時相比，這個數字增加了三倍。找到這些基因可能使我們獲得治癒、預防和更好治療這種疾病的新方法。”
然而，在等待治癒方法出現的過程中，1型糖尿病帶來的巨大醫療開銷已經讓許多家庭不堪重負。
奧運會拳擊冠軍舒格·雷·倫納德在聽證會上說，打拳並不是為了實現自己的理想，而是為了給得糖尿病的父親看病。為了支付巨額醫療費，他放棄上大學，當了職業拳擊手。
當然，你可以說倫納德是因禍得福。但其他人不會都像他這樣幸運。比如，曉瑩現在的醫療費用大部份靠她爸爸的醫療保險承擔，但汪志敏擔心，在女兒長大後自己購買醫療保險時，可能會因為患有糖尿病而被拒絕參保，或者要承擔高昂的保費和自付費。
為此，曉瑩和媽媽來到了密蘇里州參議員邦德的辦公室，要求國會改善醫保政策。
在見議員之前，JDRF的工作人員幫曉瑩溫習了一遍她要談的內容。曉瑩仔細看著手中的材料，似乎有點緊張。
不過，在媽媽和其他孩子的鼓勵和帶動下，她表現得不錯。
曉瑩說：“很重要的是，我們要為有既有病史的人提供足夠的、他們買得起的醫療保險。我們糖尿病病人需要保險來購買醫療用品，沒有這些用品，我們就得進急診室，甚至可能會死。”
邦德參議員鼓勵這些兒童代表繼續努力：“感謝你們來。對其他年青人來說，你們是非常重要的大使，我鼓勵你們繼續這樣的努力，我們會和你們一起盡力。”
從國會出來，曉瑩顯得更加自信了。她說，回家後，她會這樣向朋友們講述她的華盛頓之行：“我得到了一個很好的機會，可以告訴國會的一些大人物糖尿病人的生活是甚麼樣的。我能幫到美國所有的糖尿病人，我很感激自己得到這樣的機會。”
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