【大纪元6月6日报导】（中央社记者林瑞益新竹市 6日电）罹患罕见杆状小体肌肉病变的台北市兴华国小五年级学童陈婉坪，花了 3年与母亲邓芝兰共同完成绘本。她今天在义卖会说，希望早日恢复健康，到台湾各地走走。
“坪坪”陈婉坪与邓芝兰出席在新竹市举行的义卖会，将所得捐给和她一样生病的欢呼儿们。陈婉坪日前获得2010年总统教育奖殊荣。
欢呼儿是指因感染肠病毒重症、颈椎受伤，甚至未知的罕见疾病而导致呼吸衰竭，需要每天使用呼吸器 6小时以上，以及长期依赖呼吸器维生的儿童。
陈婉坪12岁，是罕见杆状小体肌肉病变患者，3岁因呼吸衰竭，接受气切手术，与呼吸器相伴 9年，因肌肉萎缩，日常得靠轮椅代步。也因为做了气切手术，陈婉坪吃饭比平常人更费力费时，一餐得花3小时。
由于吃饭时间过于漫长，陈婉坪利用时间，一边吃饭一边作画。为了不让陈婉坪将时间都浪费在吃饭上，邓芝兰为陈婉坪安排每天 1餐饭食，另两餐则是液体食物，为女儿争取更多时间去做其他事。
虽然成长过程比健康小孩更辛苦，陈婉坪除了从 5岁学画，还学钢琴，学习才艺不输给同龄小孩。
邓芝兰指出，陈婉坪在学画初期，因为无法看见色块，所以不能为画作上色，但从其笔触可以看出她要表达的事物，在经过一段时间后，陈婉萍越画越有心得，也才有这本绘本的产生。
邓芝兰说，师长与出版社建议出版陈婉坪的成长历程书籍，经询价，书中的插画要新台币上万元，因此让陈婉坪亲自画，花了9个月完成10余幅画；至于文字，则花了近3年。
邓芝兰表示，因为陈婉坪已做气切手术，讲话很小声，得一字一句录下她的话语，初稿完成后再做修改，费了许多心力才完成“欧妮卡与她的小王子－失落的微笑”绘本。
邓芝兰说，感谢社会各界对陈婉坪的爱心，像是指导陈婉坪画画的王莲晔、教陈婉坪钢琴的吴淑敏，谢谢大家陪女儿共同成长。
义卖会中，陈婉坪一笔一画地为民众签名，她表示，希望早日恢复健康，到台湾各地走走。
虽然罹患罕见疾病，吃饭与行走都不易，但陈婉坪并不以为苦，她在 8岁时许下愿望“一直活下去”。至今陈婉坪已12岁，不仅出版成长绘本，也感受她对生命的正面态度。
