【大纪元8月23日报导】（中央社记者龙珮宁台北23日电）冰桶传爱唤起社会大众关注渐冻人，温暖患者及家属，罕病基金会盼这股力量是持续性而非短暂。
渐冻人协会统计，8月17日至21日期间支持协会帮助渐冻人的“运用及守护天使专案”捐款已有新台币1300万117元，协会代表病友感谢大众爱心支持。
协会理事长刘延钜说，活动引起大家关注渐冻人辛苦的处境，临时理监事会议决议，将调整部分补助金额，增加专案补助项目（办法尚在研拟），在家庭经济及长期照护上，进一步提供渐冻症病友更多协助。
罕见疾病基金会副执行长杨永祥指出，渐冻症属于罕见疾病之一，罕病的定义是盛行率在万分之一以下、遗传性及诊治的困难性。
罕病法实施至今，截至今年4月底止，政府公告罕见疾病种类共有201种；基金会服务病类则有231种。
杨永祥说，国内罹患罕见疾病之人数，依照国民健康署罕见疾病通报个案有8572人，基金会服务个案数有4778人，若依据健保署重大伤病人数推估，罕病人数则高达8710人。
杨永祥说，患罕见疾病者少，属于比较冷门议题，因此，很少人主动关心与了解，冰桶传爱公益活动从国外红到国内，影响也从渐冻人扩及到其他罕见疾病，活动唤起社会大众关注罕见疾病。
正面看待冰桶传爱效益，杨永祥说，这对长期投入罕见疾病者而言，是很大的鼓励。
他指出，7成罕病没有药物，虽然健保署有部分补助，不过，对其他如看护、辅具的费用都仍是大负担，基金会有7成经费来源都属1000元以内的小额捐款。
杨永祥说，冰桶传爱的更大意义是让更多人认识渐冻人及罕见疾病，也能鼓励病友走出来，多些社会参与，并期盼捐款非短暂性，而是长期、持续性关怀及支持病友。基金会将在9月27日举办罕病感恩音乐会。
