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台罕见病逾200种 中部唯一照护中心启用

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【大纪元2015年11月25日讯】(大纪元记者黄玉燕台湾台中报导)据健保署103年公告罕见疾病种类达204种,因患者家庭多半无法独力支撑庞大医疗费用,在卫福部支援下,中部第一家“罕见神经退化疾病照护中心”25日在台中医院揭牌。未来除收容原有渐冻人病患,将再加收脊髓小脑萎缩症、多发性硬化症、亨丁顿舞蹈症及威尔森氏病等四项神经退化性疾病患者。

台中医院表示,为关怀罕见疾病患者家庭,医院简化入住程序,以单一窗口服务病患,提供完善无障碍空间及全电动床的病房,并更新复健仪器,其中包括2台“眼动仪”,用来帮助渐冻患者使用眼球即能对外沟通,传达身心各项需求,未来这项设备同样适用其余罕见病患者。

神内科主任蔡宗璋表示,为了服务更多的病患,床数从24床扩增为49床,专业医疗团队成员也增加了精神科及心理师,除整和医疗团队,所有照顾人员均受过罕见神经退化性疾病的照护训练,医疗团队也定期接受教育训练及罕病个案讨论会,并与罕病协会合作办照顾者训练工作坊。

他说,以渐冻人为例,目前中部病患超过70位,入住台中医院的急性患者有8位,治疗过程约一个月,医院及帮助患者转入照护中心,或者安排居家照护各项需求。

台中医院从收治渐冻人的“曙光中心”,进一步成立“罕见神经退化疾病照护中心”,25日庆生会也邀监察院长张博雅见证台中医院走过二个甲子岁月。院长李孟智表示,台中医院自日据时代至今,协助921地震及SARS病患救治,及近期的MERS、八仙尘爆,以及登革热的防疫工作,担负起公医救治的使命。

责任编辑:罗令尹

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