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【大纪元3月12日讯】据中央社新闻网3月12日报导，︶卫生署中央健康保险局今天指出，为照顾罕见疾病病患，依﹁罕见疾病防治及药物法﹂规定，补助罕见疾病患者使用药物，即所谓的﹁孤儿药﹂，目前共有四十三项，根据八十九年度十八家医疗院所申报的四百九十九位病患显示，共计支出罕见药物费用约新台币一亿零七百万元。
中央健保局指出，所谓罕见疾病是指疾病发生率极低的疾病，依卫生署公告的基准为盛行率在万分之一以下的者即为﹁罕见疾病﹂，从民国八十九年二月九日的公告﹁罕见疾病防治及药物法﹂至今年二月为止，共收载罕见疾病用药有四十三项。
中央健保局指出，依据医疗院所申报的资料显示，八十九年度共有十八家医疗院所申报使用罕见疾病用药药品，共有四百九十九位病患，合计用来治疗罕见疾病药物费用支出约新台币一亿零七百万元，平均每年每位病患治疗药物费用支出约二十一万元，比每年每位癌症病患的药物费用支出一万二千元为高。
健保局预估今年符合罕见疾病治疗药物将增加十三项，使用病患也增加为五百八十一位，合计将投入新台币四千七百万元药费用于治疗罕见疾病。
健保局指出，全民健康保险主要精神就是集合群体力量照顾需要照顾的族群，过去罕见疾病患者由于检查费用昂贵，缺乏适当治疗药物，也无法承受过重的药物费用负担或精神折磨，往往挣扎于死亡边缘，在全民健保开办后，有机会接受照顾治疗，使得他们不再是社会边缘的﹁孤儿﹂。
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