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罕见病友不孤单 艺术公车圆梦游屏东

“韩国釜山国际烟火节”艺术公车创作者苏亦禾与县长潘孟安合影。(屏东县政府提供)
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【大纪元2020年12月13日讯】(大纪元记者简惠敏台湾屏东报导)屏东县政府今年推出“我的城市,我的行动美术馆”第二波艺术公车,特别选出罕见疾病病友画作登上公车车体彩绘,大受好评;为让艺术公车更有意义,县府13日办理圆梦之旅,邀请 66位病友及家属搭乘艺术公车畅游屏东,县长潘孟安也担任“安安导游”在屏东转运站热情欢迎,让所有人感受屏东多一度的温暖。

县长潘孟安表示,罕见疾病的病童比起一般健康的孩子,需要在照顾上付出更多的心力,家属无论是身体或心理,压力与情绪也需有得以缓解的管道,所以多接触户外活动,对病友及家属都是相当有帮助的。期许透过本次的活动,让罕见病童能走出户外,并透过艺术公车让更多人看见他们的努力与毅力。

屏东县政府办理圆梦之旅,邀请 66位病友及家属搭乘艺术公车畅游屏东。(屏东县政府提供)

此次搭乘艺术公车圆梦之旅的包含小胖威利症病童、唐氏症及自闭症病友、身心障碍者及家属等共66位,前往屏东县立图书馆总馆及台湾原住民族文化园区参观,完成出游愿望。

其中参与艺术公车创作“韩国釜山国际烟火节”的小胖威利症患者苏亦禾同学也与母亲一同出席这趟旅程。苏妈妈表示,苏亦禾虽不善言语表达,但当亦禾看到自己即将搭乘自身画作的艺术公车时,目光总无法离开公车车体,看出亦禾对于画作化身为公车及即将踏上旅途的期待与感动。

小胖威利病友关怀协会指出,小胖威利症候群(Prader-Willi Syndrome)是一种因基因缺陷所导致的罕见疾病,病友终身受智能、情绪及强迫行为等障碍所苦,尤其是对食物的欲望及冲动,糖尿病、肾脏病、高血压及其他因病态肥胖所衍生之慢性疾病便容易上身,严重者甚至会危害生命。病友除了透过有效的饮食管理外,饮食上尽量健康天然,需透过各式室内外活动等,来转移对于食物的渴望和永无止尽的饥饿感。

小胖威利病友关怀协会理事长蔡立平说,罕见疾病的病友们在成长过程中需要鼓励与关怀,非常感谢县府的协助,主动搭起平台以行动美术馆概念让病友的画作被更多人看见,及邀请病友们参与艺术公车圆梦之旅,让病友及家属能放下平常的压力看到不一样的世界。

艺术公车创作“韩国釜山国际烟火节”的小胖威利症患者苏亦禾与县长潘孟安合影。(屏东县政府提供)

责任编辑:玉珍

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