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当遇上妥瑞 “体谅”“忽略”是最适当态度

薛常威医师表示,长期的观察对于妥瑞症的诊断至关重要。(联新国际医院提供)

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【大纪元2023年04月25日讯】(大纪元记者徐乃义台湾桃园报导)妥瑞症(Tourette syndrome)是大脑中枢神经内的神经传导物质代谢异常所引发的疾病,18岁以下的儿童、青少年发生率是两百分之一,也就是说全台湾妥瑞症的患者大约有2万人,男女的比例约为3:1。妥瑞症所引发的症状,并不会造成身体的伤害,更不会危及生命,但患者在成长的过程中,却因而遭受到外界的歧视、甚至是霸凌。面对妥瑞患者,联新国际医院小儿科主任薛常威说,“体谅,忽略他们的症状,不要过度的关心,用和一般人的相处方式和他们相处,是最适当的态度与作法”。

薛常威指出妥瑞的孩子最常遇到的问题其实是来自同侪与大众的不理解。
薛常威指出妥瑞的孩子最常遇到的问题其实是来自同侪与大众的不理解。(联新国际医院提供)

妥瑞症是慢性神经生理疾病,由于大脑基地核功能不佳,无法过滤不适当的讯号,而在身体各个不同部位,出现“不自主”(无法控制)的抽动(tic)行为,一般出现于4~6岁,高峰发生于10~12岁,是一个病程很长的疾病,通常在青春期后会慢慢变好,90%过了20岁之后会明显改善,甚至完全消失。

主要的症状可分为动作性或声语型抽动,常见的型态有简单动作性抽动(眨眼睛、歪嘴巴、摇头晃脑、耸肩、挥手、摇脚、吐口水等)、复杂动作性抽动(持续地看着某样东西、触碰东西或他人、跺脚、重复写字等)、简单声语型(会发出没有意义的声音与吵杂声,如清喉咙、咳嗽、尖叫、动物叫声等)、复杂声语性(较有意义且多样化的言辞、音节或惯用语,如重复别人的话、口出秽语等)以及感觉或心理上的抽动。

由于妥瑞症病程较长,因此它的临床诊断需要长时间、细心的日常观察。薛常威表示,妥瑞症有三个很重要的特征,一是抽动的严重程度会起起伏伏,时好时差,反复出现;另一个是抽动的型态会改变,而且会有周期性(可能一段时间是眨眼,后来变成清喉咙,再后来换成其它型态);第三,由于妥瑞是神经性的生理疾病,只有大脑清醒活跃的时候会有症状,也就是说入睡后,相关的抽动现象都会消失。因此长期的观察对于诊断至关重要。

妥瑞儿时常会被误解,有时还是来自家人的误解,更甚至会被妖魔化,被认为患有精神疾病、是吸毒患者、被妖魔附身等,而接受了不适当的对待。薛常威说,一般症状的孩子是“不需要用药”的,只需要多运动(妥瑞儿本身就是能量小子,将能量放光症状就能减缓),避开使症状变得严重的诱因,常见的像是巧克力食物、含咖啡因的饮料、玩手机、平板等,掌握好这些环境、饮食及情绪因子,就能减少压力、不去刺激(唤醒)症状。

什么情况需要治疗?薛常威指出,妥瑞症患者大多不需要治疗,部分人仅需要使用辅具(例如减音口罩)或者行为治疗,就可以避免症状带来困扰。大家要认识一件事,就是治疗的目的,并不是要让妥瑞症完全消失(也办不到),而是要不影响日常生活及人际关系。如果严重到因为抽动引起身体疼痛、引起人际关系紧张、造成自卑忧郁、引起功能性障碍(例无法握笔而影响学习)等,才会使用药物,让孩子不要那么难过。

薛常威门诊,曾经有一位高三的女学生因为面临专业证照考试,担心症状会影响考试或其他人而前来就诊,经过行为治疗后,这位女学生顺利通过考试,取得证照。像这样的例子,每每都鼓舞着薛医师,也跟着病患感到十分开心。

妥瑞症会随着长大、病程走完自然会好,只有少数人成年后仍会和它相伴,在漫长的成长过程中,与其花力气让它消失,应该用正确的态度面对它,患者学会如何和妥瑞症相处,周遭的人学会照顾与陪伴他们,自然不会带来严重的伤害及影响。

妥瑞的孩子及家人,对于抽动的症状会影响周遭的人,自我的压力已经很大,为避免受到异样眼光的对待,减少了前往公共场所、搭乘大众交通工具等和会大多数人接触的环境,但这也更凸显社会大众对妥瑞症还没有很好的理解与对待。

薛常威强调,妥瑞的孩子最常遇到的问题其实是来自同侪与大众的不理解,他们并不奇怪,重要的是别用异样眼光对待,包容体谅、不要歧视,相处时,只要忽略那些抽动,与一般人相处那样地和他们互动就好。过多的关注、过度的反应,反而会让他们感到压力而更紧张,使症状变得更加严重,让他们自在舒适、没有压力是最好的应对方式。

从事妥瑞症的治疗那么多年,薛常威最开心的是妥瑞的孩子找到自信。他说,时常接到关于妥瑞症的演讲邀约,有几位孩子以志工的角色和我一起出席,不但分享自己的经验,让听众更进一步认识妥瑞症,另一方面,也从这些孩子身上,看到自然展现的自信,他们不再因为妥瑞而感到压力与逃避。◇

责任编辑:昌英

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