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全国首例粒线体发育不全男孩 盼外界援助

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【大纪元2月23日报导】(中央社记者吴哲豪彰化县二十三日电)全国首例“粒线体发育不全”病例的男孩阿智,三年前住进彰化市汉铭医院儿童呼吸照护中心,由于粒线体发育不全症为罕见病例,必须使用特殊药物治疗,家属无法负担庞大的医药费,希望各界提出援手。

四年前当阿智还只有六个月大的时侯,因为发烧先到彰化基督教医院求诊,且因肺炎住院呼吸状况也不好,并用呼吸器维持;医师发现阿智声带异常、麻痹无力,转院到台北马阶医院后诊断为“粒线体发育不全”。

由于粒线体是身体的发电厂,发育不全将导致全身无力,且容易并发其他疾病,阿智为全台首例“粒线体发育不全”病例,病患身上会出现全身肌肉僵硬、呼吸衰竭、肝功能异常和消化代谢出现问题。

阿智三年前从台北马阶医院转院到彰化市汉铭医院儿童呼吸照护中心,由于国内外都缺少相关文献资料,但当时只有一岁的阿智却平安的成长到四岁大。

据照顾阿智的护士表示,阿智罹患的虽然是相当罕见的疾病,但他的智力没有问题意识也很清醒,平时在病房内最喜欢和护士玩或是看儿童电视节目频道。但因为阿智的病必须使用特殊药物治疗,加上健保又不给付,阿智的家属平均每个月要负担二到三万元的医药费,阿智的父亲为了要赚钱付医药费,因而没有办法常常到院里看他,家属希望外界能伸出援手给予他们支持的力量。

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