威廉氏症病友联谊会成立,希望纳入罕见疾病

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【大纪元3月26日报导】(据中广新闻黄玉芳报导)[威廉氏症]是一种因为遗传物质缺陷,造成的先天性疾病,孩子出生后,因为早期的心血管疾病,造成成长迟缓需要复健,一群病友家长成立联谊会,希望政府能纳入罕见疾病,给予医疗及教育上的帮助。

八岁的冠佑很会向父母撒娇,天天对妈妈说我爱你,但是个子很娇小,而且有眼皮肿,耳朵大,嘴唇宽厚等发育迟缓的现象。冠佑的妈妈林瑞兰表示,冠佑出生后两天就有气喘,下肢发紫,两个星期都不能喂奶,一个月半就因为主动脉狭窄,得作心导管手术,一直到八个月才确诊为威廉氏症。威廉氏症会因为早期心血管问题,造成发展迟缓,而且现在威廉氏症还没有纳入罕见疾病,因此复健上必须和其他发展迟缓的儿童排队挂号,只得自己一个月花七八千元去作职能治疗。

而且冠佑今年要上小学,林瑞兰也担心,威廉氏症不是全面性迟缓,如果念普通班,又怕被其他孩子排挤,希望在教育部分,不要纳入启智班或资源班,能够以小班照顾。林瑞兰也和其他病友家长成立病友会,希望能帮威廉宝宝好好长大。

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