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阳光基金会
【大纪元11月28日报导】（中央社记者翁翠萍台北二十八日电）阳光基金会为帮助更多的神经纤维瘤病友，自2004年起与长庚医院神经纤维瘤医疗团队合作义诊活动，今年也将于十二月一日上午在长庚医院桃园院区地下二楼国际会议厅举行，希望透过医疗团队联合义诊，让病友更了解自己完整的生理状况。
基金会表示，神经纤维瘤病症主要特征有全身如咖啡牛奶颜色的斑点、全身肉瘤状突起、单侧边脸颊隆起、脊椎侧弯、学习障碍、双侧视神经胶瘤等，这些症状会影响身体功能，有些明显的咖啡牛奶斑和肉瘤状突起的症状，还会随着年纪增长而增生，目前医学技术尚未找到可以有效控制肿瘤增生的治疗方法，只能藉由手术切除影响功能的病征。
属于基因遗传性疾病的神经纤维瘤病症，基金会指出，有近一半的病友来自基因变异，以NF-1（神经纤维瘤第一型）的发生率为四千分之一来估算，台湾约有六千个神经纤维瘤家庭，目前阳光基金会掌握的病友人数约二百人，显示还有很多病友不知道切身相关的服务，义诊成为阳光服务这些藏身社会的病友机会之一。
神经纤维瘤病友除了需要面对无法有效治疗的无奈，更因外观的不同，长久以来承担着社会大众不了解的眼光，这些挫折让他们备感孤独和无助，因此，阳光基金会呼吁病友们，能走出来参与相关活动，让自己与家人得到支援的力量，也让社会大众认识神经纤维瘤，透过了解而减少误会，增进病友的社会适应。
阳光基金会表示，十二月一日早上义诊后，下午将以座谈形式邀请骨科医师对纤维瘤可能造成的神经压迫和脊髓问题作专题介绍，并邀请医疗团队医师为病友解答问题，欢迎所有神经纤维瘤病友和家属参加，详情可打电话（０二）二五０七八００六转一一八分机洽询阳光基金会北区中心社工曾稚婷。
