【大纪元11月5日讯】(据民视新闻报导)卫生署打算将罕见疾病‘尼曼匹克症’的药费补助喊卡，立刻受到威胁的就是全台八位病童的生命。消息一传出，卫生署遭外界批评罔顾人命，逼得他们态度立刻放软，同意重新评估药费补助。
现在家属和医生，只盼望孩子的生命，能被延续下去。坐在爸爸腿上背诗的，是罹患‘尼曼匹克症’的黄小弟弟，罕见的遗传疾病症状，是胆固醇囤积在脑中，导致严重的发展迟缓，想要抑制病况，全世界就只能靠ZAVESCA这种药物。
一颗药三千多块，一年得要400万台币，但现在卫生署打算取消既有的一年两百万补助，消息传出后，各界批评官员，罔顾全台八位病童的生命，逼的卫生署立刻释出善意，说只要主持临床研究的台大医院主任胡务亮，再提报告，医药费就有重新讨论的空间，但听在耳里，包括胡务亮医师，和病童家属，都相当不以为然。站在家属立场，没有卫生署一年两百万的补助，就几乎是宣布孩子的死期，他们只希望官员们设身处地，留八位病童们一条生路。
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