柬埔寨妈妈孙美兰 巧手包水饺养家

【大纪元5月6日报导】（中央社记者李先凤台北六日电）今天获选为家扶基金会的“自强妈妈”年纪最年轻的，是来自柬埔寨的孙美兰，她说着一口流利国语；十年前嫁来台湾，先生遭人酒驾撞伤，经多次手术，单边手脚仍永久瘫痪，失去工作能力。家中除了仰赖低收入户及身心障碍补助外，全靠孙美兰打工、包水饺贴补家用。

孙美兰育有二女，长女今年五岁、聪明活泼；次女三岁、患有罕见疾病“高酪胺酸血症”，领有重度残障手册，且有发展迟缓倾向；坚强、乐观的孙美兰谈起陪伴小女儿对抗疾病的过程忍不住鼻酸。

她说，小女儿一出生就跟一般孩子不大一样，眼睛非常畏光，持续红肿、流泪，又手脚溃烂，不吃、不喝，以致于身型比一般同年纪的小孩更瘦小，诊断结果才知是罹患全台首例罕见疾病“高酪胺酸血症”，此病代谢异常，无法食用米饭、肉类等高蛋白食物，平时只能吃蛋白质含量低的蔬菜。

孙美兰说，由于饮食种类受限，导致营养不均衡，无法正常发育，进而影响到智力的发展；但在日常生活中难以隔绝高蛋白食物，因此小女儿体内的蛋白质含量还是非常高；医生预言其视力将会逐渐退化，导致眼盲，且寿命可能不长。

她说，每到夜深人静时，看着女儿熟睡的脸庞，总会不禁独自落泪。

孙美兰必须面对异乡文化的生活适应及照顾罕病孩子的双重压力，却从未轻言放弃；在她悉心照料下，目前小女儿病情稳定，每周都要回医院就诊，且必须仰赖从美国申请的特殊奶粉，严格控制饮食。

她说，当自己孩子看着其他小朋友可以吃各式各样的糖果、食物，而露出羡慕的眼神时，会感到格外心疼；但市面上贩卖的低蛋白食材有限，从国外进口却价格昂贵，对身为低收入户的一家人来说，是非常庞大的负担。

所幸透过罕见疾病基金会的协助，让她女儿有机会吃到低蛋白制成的特殊巧克力等食品，看着女儿兴奋的神情，孙美兰说：“只要在我能力范围内，无论如何我都会尽量满足她”。