12歲女患重病 藥費獲省府資助

【大紀元2014年06月19日訊】（大紀元記者蘇明明編譯報導）安省一名12歲女孩得重病後，成功遊說省府資助購買藥物。藥物製造商已與安省和地區政府達成價格協議。
　　
馬迪（Madi）患囊腫纖維症（cystic fibrosis），需要口服Vertex製藥公司的產品Kalydeco。囊腫纖維症起因於基因CFTR突變，每年藥費35萬元。
　　
據CTV消息，馬迪的媽媽范斯通（Beth Vanstone）稱定價協議是「巨大的進步」。6月16日（週一）晚上，范斯通在接受採訪時表示：「這是件大事，我們很高興。」
　　
范斯通說，她「非常有信心」，相信省府會同意資助Kalydeco，他們會清除「最後一道障礙」。「我們已經大功告成了」。
　　
馬迪和家人一起努力，讓Kalydeco列入安省醫療保險計劃（OHIP）。6月初，省府宣布OHIP承擔Kalydeco100％的藥費。
　　
週一，Vertex在一份聲明中表示，公司已經與泛加拿大價格聯盟（pan-Canadian Pricing Alliance）簽署意向書，市民可以報銷Kalydeco藥費。據Vertex稱，在加拿大，有100個囊腫纖維症病人選擇口服Kalydeco。Vertex曾在聲明中稱，參加省或地區醫療計劃的，可以報銷Kalydeco藥費。
　　
在社區捐助下，范斯通一家已經支付了藥費。范斯通說，馬迪的症狀非常嚴重，胰腺停止了工作，肺功能減弱，每日頭痛和胃痛。一旦服用藥物，她的症狀就會減輕。
　　
現在，女兒只希望其他病人會同樣受益，「她確實為無法得到藥物的人帶來機會」。
　　
得囊腫纖維症的人，肺部、胰腺和其他器官會覆蓋厚厚的黏液。加拿大囊腫纖維症組織稱，每3,600個兒童就有1人先天患囊腫。