【大紀元2021年05月18日訊】（大紀元記者林瑰編譯報導）三歲的英國女孩奧雷里亞·威廉姆森，每天晚上睡覺的時候都會停止呼吸，每小時多達七次。這是世界上罕見的六個病例之一——一種與VPS4A相關的神經發育障礙。這嚴重地破壞了她的身體機能。
世界罕見疾病
奧雷里亞睡覺時經常躺著喘不過氣來，所以需要連接氧氣機。媽媽薩拉說：「氧氣機能壓縮空氣，使氧氣含量比平時高，以幫助她在不呼吸時保持平衡。她的大腦有時缺氧。短期來看，這不是大問題。令人擔憂的是，如果長期這樣下去，這會影響她的發育。」
中樞睡眠呼吸暫停只是她的病情之一。她只能通過胃管進食，每天嘔吐多達10次。她也不能獨立坐起來、走路、站立或爬行，甚至不能單獨抱抱玩具。這就是為什麼她很喜歡被爸爸悠來悠去。
薩拉說：「並不是說她沒有力氣站起來或者控制自己的身體，因為她很壯實，只是協調性很差。她不知道自己身體的哪個部位需要做什麼——一切都在搖晃。」
薩拉說：「真的很遺憾——我很喜歡烘焙，可她不會吃東西。我總是想像著做東西給她吃。但是她不能吃蛋糕，也不能攪拌碗裡的蛋糕漿。」
儘管奧雷里亞在12週大的時候就做了摘除白內障的手術，但她還是失明了。父母已經接受了這樣一個事實，她將再也看不到他們的臉，也不會告訴他們她愛他們。
「她現在完全沒有語言」，薩拉解釋說，「但這並不能阻止她大喊大叫。」「我們可以推斷出她的情緒，但大多數時候無法識別聲音，這真的很難。」
母親薩拉和父親特雷弗試圖讓她學習手語，但她患有肌張力障礙。患有這種運動障礙的人會無法控制地收縮肌肉。這意味著奧雷里亞會經常在沒有意識到的情況下揮動手臂。
父母身心疲憊
奧雷里亞的父母已經習慣了晚上陪她不睡覺，只能尋機搶幾個小時休息一下。特雷弗說：「當你一週又一週連四個小時的睡眠都沒有的時候，很難有精力去做別的事情。」
薩拉補充說：「你已經習慣了不睡覺，但有時我覺得太累了。醫療預約、設備、藥物、嘔吐等讓你沮喪。但我們只能繼續前進，別無選擇。我們這麼做是為了她。」
薩拉說：「教蹣跚學步的孩子說『媽媽』這樣的小事都會把你逼瘋。為了讓奧雷里亞對我說『媽媽』，我願意付出一切。」「我為自己感到難過，為她感到難過，為我們的家庭感到難過。」
是否再要個孩子
奧雷里亞的病是隨機的基因突變，不是遺傳的。她是36歲的莎拉和38歲的特雷弗的唯一的女兒。現在他們面臨著一個痛苦的決擇——是否再要一個孩子。他們接受了產前遺傳疾病檢測，結果是另一個孩子不太可能會有同樣的症狀。
莎拉說：「我非常想給奧雷里亞一個兄弟姐妹，我們知道她會喜歡的。」但莎拉已經精疲力盡，「我不忍心把剛出生的孩子交給保姆去照顧。」
擔心自己先死
令人痛心的是，這對夫婦害怕在奧雷里亞之前死去。他們知道，沒有他們，她將難以生存。
薩拉說：「她現在是個孩子，我們可以保護她。政府也有針對兒童的服務。但當她滿18歲時怎麼辦？她不能獨立生活。我擔心她得不到任何幫助。我們會死的，或者隨著年齡的增長，我們將無法照顧她。」
特雷弗補充說：「有兩種情況——她比我們先死，但這是很糟糕的事情。或者我們先死，留下她一個人，這也很糟糕。」
薩拉說：「她的生活不會像我們最初希望或想像的那樣，但是她是我們唯一的孩子。」「她總是笑個不停，總想和我一起玩。她沒有意識到自己的不同，很開心。」「我們想讓她以自己的方式，和其他孩子有相同的體驗。」
（點這裡可觀看視頻）
責任編輯：韓玉#◇
