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罕见疾病
【大纪元3月6日报导】（中央社记者陈丽婷台北6日电）不少罹患罕见疾病患者，因缺乏正确复健方法，最后长期卧床、肢体僵硬、病情恶化。罕见疾病基金会今天推出简易复健学习光碟，教导病友及家属如何透过运动、复健减缓退化。
罕见疾病基金会举办“罕见疾病简易复健学习光碟”发行记者会。罕病基金会创办人陈莉茵表示，基金会服务的病类中，约有204种病类的病友，需要复健治疗，但不少家属因缺乏复健概念或没有人力可以协助外出复健，导致病友肢体关节僵硬、萎缩，最后长期卧床，让整个身体的情况更加恶化。
基金会从2007年起，正式开办“罕见疾病到宅关怀服务”，陈莉茵说，这项计划集结了专业物理治疗师、职能治疗师、语言治疗师及本会营养师等，让不便出门的罕病朋友，在家也能接受服务，也降低家属、照护者压力。
陈莉茵说，7岁的“恩恩”因罹患“尿素循环代谢异常”，虽然恩恩接受了妈妈1/5的肝脏，换肝手术成功，驱走病魔，但却因发展迟缓，至今无法使用言语有效的双向沟通。
后来恩恩开始接受到宅关怀团队服务，陈莉茵说，透过语言治疗师到宅评估及个别化指导，恩恩的妈妈获得居家语言治疗知识与方法，恩恩也学会看妈妈的口形，并进行模仿。看着恩恩的进步，相信在不久将来，会看到更不一样的恩恩。
除了治疗师的到宅指导外，为了让病友及家属们也能在家自行学习复健相关技巧，基金会特别制作罕见疾病简易复健学习光碟，除教导如何帮助病友做运动、按摩、复健，也示范正确的翻身、移位等技巧。针对家属也设计了肩颈舒缓运动等，同时兼顾病友及家属健康，有需要的民众，可以向基金会索取。
