【大纪元2011年12月29日讯】（大纪元记者李芳如台湾云林报导）单亲妈妈陈女士在一生下陈小弟弟时医生告知罹患罕见疾病(Zellweger，赵苇格氏症)，肌肉移动无力，癫痫，吸吮与吞咽上的无力，只能依靠插管进食。立委刘建国接获陈情之后立即伸出援手并于(29)中午12时，邀请云林县社会处共同召开“请救救我的孩子 捐十元爱心募款”记者会，向社会大众公开募款，以具体行动来协助罕病儿陈小弟弟及家属，其友人当场捐款两万元，率先为陈小弟弟献上第一份关怀。
刘建国表示，社会上还有许多角落是需要被关心的，需要大家的帮助，发文邀请卫生署国健局及财团法人罕见疾病基金会一起参与，遗憾的是，两单位均未出席，让自己疑惑连出席记者会表示关心都不愿意，更遑论政府日后能给予陈小弟弟或类似案例多少帮助了。
陈女士表示，虽然医生告知小孩只有一岁多的生命，但只要有一点点希望，自己都不会放弃，一年多以来四处寻求任何可以医治孩子病情的方法，但目前国内对于本项疾病的资讯与治疗技术尚未成熟，且庞大的医疗费用，非一般家庭所能负担，现在一岁七个月的孩子奄奄一息，生命陷入危机，未来更是充满变数。
立委刘建国表示，在接获陈女士的陈情，深感母爱的坚强与韧性，并没有因为孩子至今不见好转的病情放弃或绝望，反而更积极的奔走，希望社会大众能再次响应，发挥爱心，呼吁社会善心人士抢救罕病儿，十元不算多，人人付的起，做公益大家一起来，心意最重要。
捐款专户如下：
台湾银行斗六分行 031038-194168
户名：云林县社会救助金专户（请指定陈X颖之子–罕见疾病病童）如需开立收据请将汇款单收据回传以便开立收据
云林县政府社会处
电话：05-5588642
传真：05-5340467
赵苇格氏症为一罕见与先天性疾病，其特征在于存在于肝脏肾脏或是脑部的细胞中过氧化物酉每体(peroxisome)的减少或是缺乏。脑白质营养不良(leukodystrophies)会影响髓鞘(myelin sheath)的生长，累及小脑及末梢神经髓脂质的损害，导致进行性髓鞘脱失。
日本约有60万分一罹患此症，在台湾陈小弟弟属第三例。
临床上表征： 肝脏变大、血中铁的数值会提升视觉上的障碍 (vision disturbances)， 一些患婴可能会有产前的生长不足现象。出生时可能的征候包括肌肉紧张的缺乏与移动上的无力感；其他的征候可能包括异常的脸部特征、心智迟缓、癫痫，吸吮与吞咽上的无力情形。黄疸与胃肠道的出血也可能会发生。
（责任编辑：王愉悦）
