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罕病儿爸心愿 全家看太阳

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【大纪元12月11日报导】(中央社记者汪淑芬台北11日电)由罕病儿父亲组成的“不落跑老爸俱乐部”,今天在一场赠书活动中表演唱歌,虽非职业水准,仍努力带来欢笑。召集人巫锦辉说,每天早上全家能一起看到太阳,就会让他很感动。

巫锦辉的两名儿女都是“尼曼匹克症”,他说,现在俱乐部成员约18人,大约1个月聚会1次,大家会对各自面临的问题交换意见,有时也借着唱歌、聊天抒解压力。

巫锦辉说,孩子罹病后让他觉得生命很脆弱,女儿今年18岁,现在连吞口水都有困难,有时很担心她半夜一口痰咳不出来,所以现在每天早上全家能一起看到太阳,就让人很感动。

巫锦辉现在更能豁达看人生,并觉得人生没有什么好计较,只要还有能力就要尽量帮助他人,把爱的力量传出去,所以他时常到各学校,分享孩子的生命故事,希望激励其他正常孩子。巫锦辉说,能够参与社会,让他肯定自己还有能力。

张老师文化公司自费印刷3515套有关罕病家庭故事的书,将赠送给更多罕病家庭,由罕病基金会代表接受。

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