【大纪元2024年03月02日讯】（英文大纪元记者Louise Chambers报导／艾琛编译）一位充满爱心的姐姐带着丈夫和孩子搬进了父母家的一套公寓，她分享了照顾患有脑瘫（cerebral palsy）的弟弟既丰富了自己的生活又教会了孩子们宝贵的人生道理的经历。
杰西‧阿什克罗夫特（Jessie Ashcroft）现年31岁，与丈夫和孩子们住在加拿大安大略（Ontario）省多伦多（Toronto）市东部的一个小镇上，与阿什克罗夫特女士家相邻的是她父母的家，她患有脑瘫的弟弟、30岁的丹尼尔‧比尔斯马（Daniel Bylsma）就住在那里。
阿什克罗夫特女士学的是时尚管理，在成家之前经营了四年服装店。但在大学毕业后，当她搬回家决定下一步职业发展时，照顾不能行走和说话的弟弟就成了她生活的重要部分。她现在是照顾残疾弟弟的主要成员，并为自己在弟弟生命中扮演的角色感到幸福。
神秘的孩子
阿什克罗夫特女士的母亲玛莉埃特‧比尔斯玛（Marriette Bylsma）分娩了近37个小时。她的医生不知道胎儿是后位（朝向错误），因此没有选择剖腹产。当丹尼尔出生时，他的脖子是软的。出生一年后，医生发现他的脑电波异常，于是他在多伦多病童医院（SickKids Hospital）度过了生命中最初的五年。
丹尼尔被称为“神秘的孩子”，因为他会生病，然后又会突然就好起来。阿什克罗夫特女士告诉《大纪元时报》，“他们真的搞不清楚丹尼尔的状况。我只比丹尼尔大13个月，所以当时我还没到父母可以跟我谈论丹尼尔与我的不同点的年龄。”
随着年龄的增长，阿什克罗夫特女士开始明白弟弟是与众不同的，但由于她一直以这种方式接受他，所以她从来没有真正遇到过任何问题。她透露，“我的家人总是让丹尼尔参与我们所做的一切。”
在丹尼尔被诊断出患有脑瘫后，姐弟俩仍然保持着亲密的关系，玩耍中包含了护理和照顾。阿什克罗夫特女士从父母身上学到了很多。多年来，这个家庭取得了“许多突破”，但同样也有许多失望和挫折。
阿什克罗夫特女士回忆说，“在丹尼尔很小的时候，他就会爬，他会打开橱柜，把里面的东西拉到地板上。后来，有一次他需要做一个小手术，从那以后，他就再也没有做过了。丹尼尔上小学的时候，用助步器至少能走10步。但后来，他进入青春期后，经历了生长高峰，所有的努力都付诸东流，因为他的身体跟不上他的力量和身体的成长。”
当丹尼尔21岁时，他的健康状况开始下降，体重减轻，昏昏欲睡。医生花了两年时间才查出他患有胃灼热（heartburn），但这两年让阿什克罗夫特女士感到非常的惊讶。
阿什克罗夫特透露说，“我看到我的父母完全筋疲力尽了。我记得有段时间我嚎啕大哭，一想到要失去他，我就害怕极了。我当时没有结婚，也没有孩子，所以丹尼尔就是我的一切。在某种程度上，我把他当成了我自己的孩子，我对他的爱也是如此。”
由于干细胞疗法（stem cell therapy）和高压氧舱治疗（hyperbaric chambers）脑瘫在当时是试验性的，而且费用昂贵，比尔斯玛夫妇不得不自己解决儿子的护理问题。如今，他们通过饮食和上厕所的习惯来控制丹尼尔的胃灼热，而阿什克罗夫特女士则惊叹于她的弟弟尽管饱受折磨却仍然保持“平易愉快”。
阿什克罗夫特女士说，“照顾丹尼尔总是很有趣，他的笑容真的照亮了整个房间，这对我们来说真的很特别，也很鼓舞人心。”
完美的时机
比尔斯玛夫妇总是未雨绸缪，为了满足丹尼尔未来的需求，他们在阿什克罗夫特女士祖父母居住的房子上加盖了一套公寓。
阿什克罗夫特女士分享说，“我的祖母非常善于帮助我们照顾丹尼尔，这样我的父母就可以出去约会或去度假散散心。”
当阿什克罗夫特女士和丈夫开始约会时，她就明确告诉丈夫，她永远都不想搬离家人。“听着，如果你想搬家，我不是你的理想伴侣，因为对我来说，能够照顾丹尼尔并陪伴家人是非常重要的。”
当阿什克罗夫特女士在2020年怀孕时，她和丈夫卖掉了他们的小房子，搬到了父母家。在迎来儿子之后，2021年7月，他们决定搬进阿什克罗夫特女士父母的公寓，这样阿什克罗夫特女士就可以和父母住在一起并照顾她的弟弟。
阿什克罗夫特女士说，“这实际上是一个完美的时机，因为我的祖父母搬回了城里。我们最终对房屋进行了翻新，以满足我们家庭的需求。我的父亲开始进行装修，我的丈夫则力所能及地提供帮助。他们愿意和我们一起进行这样的翻新，这真是太棒了。”
以积极的心态照顾脑瘫弟弟
阿什克罗夫特女士和她的母亲每天要为丹尼尔做几乎所有的事情，包括喂饭、照顾他上厕所、理疗以及让他的生活尽可能精彩。
阿什克罗夫特女士说，“我妈妈负责早上叫醒他。我早上10点到达，我们给他做上厕所的常规护理，这可能需要4到6个小时，但这对丹尼尔来说非常重要，因为他经常感到胃灼热、消化不良和疼痛。一旦完成常规护理，我们会给他喂早餐和午餐，并给他准备全天的饮料。”
阿什克罗夫特女士和她的母亲每天都会为丹尼尔选择不同的活动，比如散步、游泳或生火，阿什克罗夫特女士负责洗衣服，她的母亲负责做饭。
至于沟通，丹尼尔依靠眼神交流和伸手说“是的”。多年来，阿什克罗夫特女士一直像其他人一样与弟弟交谈，她相信弟弟能听懂她说的每一句话，但却无法做出口头回应。
她分享说，“有时候，丹尼尔的反应可能会有点慢，但有些时候，他就会恍然大悟，如果我说了一句有趣的话，他真的会在该笑的时候笑出来。这些时刻对我们来说真的很特别，因为这证明丹尼尔听懂了。在某种程度上，他只是被困在了自己的身体里。”
姐弟俩的关系一直很亲密。
2010年，丹尼尔盛装出席了姐姐的毕业舞会，并与姐姐合影留念。2018年，他是姐姐婚礼上的“伴郎”。如今，阿什克罗夫特女士很感激她的孩子们有机会与他们的舅舅亲近。
阿什克罗夫特女士说，“有时候，他的动作和声音会吓到孩子们，但大多数情况下，我会以身作则。他们看到我如何与丹尼尔互动、如何对待丹尼尔，看着孩子们爬到他身上或者对他关怀备至，这真是太美好了。我真的很高兴我的孩子们能和丹尼尔一起成长，因为我认为这将教会他们很多重要的人生道理和价值观，有些甚至是很多人一辈子都学不到的东西。”
和其他人一样，阿什克罗夫特女士也有心情不好的时候，看到弟弟受苦对她来说很有挑战性。
阿什克罗夫特女士分享说，“对我们来说，让我们坚持下来的一直是我们的信念。我们注定要拥有这样的生活，神安排了一切。有时你会感到愤怒和失败，你可能会说，‘上帝为什么要这样创造丹尼尔，让我们的生活如此充满挑战？’但从同样的意义上说，如果不是上帝，我们不可能以积极的心态生活在这个世界上。”
价值和目标
阿什克罗夫特女士一直在社交媒体上推广和分享弟弟的照片和视频。当她离开时尚界后，她开始在Instagram上更多地分享她与弟弟的生活，并被公众的大力支持和她与其他照顾者建立的联系所震撼。
阿什克罗夫特女士和她的家人的目标是让丹尼尔过上舒适的生活。他们发誓绝不将他安置在“特殊需要者之家”等机构。他们一家喜欢滑雪板，会尽可能多地带丹尼尔去他喜欢的别墅，并考虑带他去滑雪场滑雪。
阿什克罗夫特女士称，如果他们的父母不能再照顾丹尼尔，她可能会更多地承担起管理职责，协调弟弟的护理工作并雇用员工。
有时，当阿什克罗夫特女士觉得整个生活都在围绕着丹尼尔转时，她会想起这也是她自己的故事。
她感慨地说，“我学到的是，家庭非常重要，身边要有关心你的好人。另一个重要的教训是，生活并不总是以自己为中心，重要的是要善良、要有同情心、要为他人着想。无论你的观点如何，每个人的生命都是有价值和意义的。你可以学会在一天中发现最微不足道的祝福。另外，就我个人而言，与上帝交谈也很有帮助。即使你感觉不到上帝的存在，他也会一直在聆听。”
（杰西‧阿什克罗夫特提供）
责任编辑：韩玉
