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永不放弃 渐冻人书发勇气

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【大纪元2月28日讯】〔自由时报记者洪素卿╱台北报导〕“因为有爱,所以我们能坚持到现在﹗能够走出来﹗”十多名来自全台各地、俗称“渐冻人”的运动神经元病患与家属,昨日在台北团聚,庆祝一本记录二十个渐冻人生命故事的新书问世,并于现场与大家分享他们的生命故事。

现场展出多项病友书画作品,也让参观者惊叹连连。其中,病友许志洋的书法作品,下笔苍劲沉着,让人难以想像这是出自一个渐冻人发抖而无力的双手。

书中除了记录病友对抗病魔的历程、家属们不离不弃协助病友抗病的感人故事外,还有专章介绍一些在罹病后,才开始筑梦,并且让梦想实现的病友。

原名马景星的马晶滢就是这样的一个病患。马晶滢从二十三岁开始发病。病魔一步步吞食她对身体的自主能力,但一直到病了将近十年后,马晶滢的病才在台北荣总获得确定诊断,那个时候她的儿子已经两岁。

她不知道该如何告诉孩子这个疾病,她在当时写下“孩子,因为你太小,无法了解太多事情,只好告诉你,有位魔法师在妈妈身上施了魔法,所以妈妈的身体会像放在冰库的水,慢慢冻结成冰般。让我们一起找出那位魔法师,请他将我的魔法解除。”这一年是民国八十六年,一群渐冻人家属所组成的协会也才刚要起步。马晶滢马上投入志工行列,负责张罗协会的杂事,为其他病友打气,并且试着开始实现她的梦想。

从蔬菜班升格为提货点、到最后变成取货站,马晶滢行动不便的身躯,散发出不逊一般人的光与热。

病后才开始学开车的她,昨天自己从员林开车到台中,然后搭乘协会的车子,来到台北参加这个充满爱的聚会,也告诉大家要“活在当下”﹗

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