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一家4口 小脑萎缩缠上3人

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【大纪元3月7日讯】〔自由时报记者林相美╱台北报导〕“碰到问题就要改善啊!”谈起妻子因小脑萎缩症而卧病在床近十年,而两名子女也是小脑萎缩症的高度疑似个案,台北市环保局内湖焚化厂的员工黄智勇相当坚强、没有怨怼,言谈中还不时开着妻子玩笑。然而,想起妻子白天乏人照料,全天看护费用又是一笔沉重负担,而子女随时有可能发病,黄智勇脸上的失落、黯然久久不散。

黄智勇今年五十岁,他昵称为“秀明”的妻子则小他一岁,两人透过友人介绍,交往半年后于民国七十九年结婚,婚后育有一子一女。

婚后六年多,两人过着寻常夫妻的生活,直到八十五年,秀明发病,走路不稳,口齿渐渐不清晰,吃饭时,饭菜也会掉,黄智勇带着妻子四处求诊,长庚、荣总、花莲慈济等医院都有他们焦急的身影,最后确定妻子罹患小脑萎缩症,而这也是一种罕见的家族遗传性疾病,妻子的大姊跟二哥也都陆续发病。

黄智勇稍后带着就读高二的女儿以及国二的儿子去检查,医师虽不愿正面证实儿女是否遗传小脑萎缩症。但并未减缓他的焦虑,黄智勇谈着报章杂志吸收的医学新知,看到其他病友的后代似乎有提早发病的趋势,他的脸上满是焦急,但也不忘为自己打气说,“时代一直在转变,以后技术可能就改善了。”

黄智勇说,原本慈济的医师今年要为秀明进行全世界首例的晶片移植复健手术,八十万元的手术费用也已向亲友凑齐,秀明都已经躺在医院等着手术了,结果一家人还是没勇气让她接受手术。

谈起老婆卧病在床后,自己必须持理家务,黄智勇装出一副敬畏的表情,直对着老婆说,“啊!她的尿布都是包大人的,她是包大人耶,她最大”,说着说着就与老婆笑笑闹闹。

不过,黄智勇的心里还是有担忧,由于自己每天都要外出上班,妻子一人在家乏人照料,还曾经发生不慎过量服药,结果全身冰冷送医意外。因此黄智勇目前已向“伊甸基金会基隆分会”申请临时看护,每天照料妻子四小时,但费用却让他伤透脑筋。

为此,环保局局长陈永仁今天将到内湖焚化厂致赠一万元慰问金,同时也会发起环保局全员乐捐,而陈永仁也呼吁社会各界可以伸出援手,协助黄家人渡过难关。

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