【大纪元4月13日讯】〔自由时报记者钟丽华台北报导〕罹患肾上腺脑白质失养症（ＡＬＤ）的张家三兄弟，赴美就医两个多月后，隔海向卫生署要“罗伦佐的油”。上周该署原本认为不适合提供，但昨天在看完电视转播张家在美国召开的记者会后，决定给张家三兄弟三个月、二十四瓶的油。
高雄市张明辉的三个儿子罹患ＡＬＤ，媒体披露后，三天内向国人募款七千万元，年初赴美就医，共携带二十四瓶油、超过一季的量。而健保的慢性病连续处方笺规定，出国时给药以两个月为限。
上月底张家写信给台大医师，声称油快用罄，希望卫生署供油；该署以尊重美国医师专业为由，认为不适合提供。张家在被拒后，转而诉诸媒体。
国民健康局长林秀娟说，该局写e-mail给主治医师彼得斯，但彼得斯未回信。既然张家记者会中，彼得斯医疗团队中的查纳斯医师认为，用油与治疗没有抵触，卫生署决定继续提供“罗伦佐的油”。
根据中央社报导，美国明尼苏达大学医学中心主治医师查纳斯在记者会中说，“罗伦佐的油”严格说来不是药，他并没有被授权可以开处方，如果被授权，他会开给病患服用。他认为台湾其他ＡＬＤ病患既然给油，没有理由不继续供油张家三兄弟。
林秀娟澄清，卫生署从来没有拒绝供油给张家，当初是认为应尊重美国医师的专业，同时考量张家取得“罗伦佐的油”是否困难。
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〔记者李开菊╱高雄报导〕张家罗伦佐三兄弟获七千多万元善款，当时父亲张明辉公开表示，留下一百万美元作为医疗费，其余四千余万元台币将捐出成立基金会，对罹患同样ＡＬＤ的病患提供医疗经费。这笔善款目前暂时放在高市社会局的救助专户内保管，但仍须张明辉签名同意，才能拨款。
稍后，张明辉在美改口说，四千余万元善款在帮助ＡＬＤ病友支出后，所剩款项将全部捐赠目前台湾对此疾病最有经验的台湾大学附设医院。
张明辉在台湾的律师同学卢俊诚昨天说，张明辉原本要成立基金会，但因内政部表明这不是慈善团体，在申请上有困难，只好把善款捐给台大做ＡＬＤ的研究经费，一些人不能体谅张明辉现在为了孩子心力交瘁，却不断把焦点放在捐款上，让张明辉情何以堪。
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抗议电话 国健局接不完
〔记者钟丽华╱台北报导〕张家三兄弟向国人募得超过七千万元，带着其中三千余万元款项赴美就医，却还向卫生署要每瓶四千五百元的“罗伦佐的油”，而卫生署在看完电视转播的张家记者会后，立刻答应给油，网友骂声四起，抗议电话也让国民健康局昨天一整天接到手软。
张家兄弟隔海向卫生署要油的话题，昨天成为各大网站留言版、ＢＢＳ站最热门的话题之一。署名slow的网友说：“张家还没拿到油，要靠大家的力量去防堵。”还洋洋洒洒列出防堵的方法，包括要网友打电话到卫生署抗议、投书到媒体表达意见、攻占call-in节目、写信给阿扁。ASHDAC（咕咕）则称，张家三兄弟“要油就回台湾呀！人在哪就接受哪的规矩”。
不过，多数网友关心的还是张家募得的善款处理方式，网友waynedd（加西莫多）质疑：“捐款不是七千多万吗？张家说只拿三千多万，那其它四千多万的下落如何？”Elaine则说：“当初要求捐款是扮可怜，遇到有相同病症的人求助却断然拒绝，虽说四千多万捐款要怎样怎样，总仅止于说，行动呢？”
