标签:
ALD
【大纪元1月19日讯】〔自由时报记者王昶闵、洪素卿、杨菁菁／综合报导〕罹患肾上腺脑白质退化症（ALD )的张家三兄弟赴美，结果由台大医疗团队建议进行骨髓移植的张家老大，被美方诊断没有手术必要，台大医疗团队昨由副院长召开记者会，强调建议移植是台大医疗团队共识，当时美方也同意台大的看法。
外传自承“误判”的台大医院基因医学部主治医师胡务亮说，当初建议做骨髓移植是一项“预测”，如同罹患癌症要做化疗一样，究竟该不该拼，都存在不确定性与危险性，因此不能以现在的结果，去评断当初的预测。
台大医院小儿血液肿瘤科主任林凯信表示，肾上腺脑白质退化症（ALD )是一种非常复杂，且不确定性极高的疾病，由于骨髓移植有一定的风险，是否要冒险进行骨髓移植，端视病患当时的状态。他表示，若非当初美方也认为应做移植，张家又何必募款赴美求医？
至于未来如果需要移植，是否仍会由美方“认定与张家老大不符合”的张爸爸担任骨髓提供者？林凯信表示，当年在慈济以及脐带血库都找不到符合的捐赠者，只好转而从父母骨髓下手，台大使用英国的混合培养方式，确认张爸爸的白血球可以跟张家老大和平共存，因此判断有五、六成的成功概率。不过，现在事隔一年，有更多的善心人士捐髓与捐赠脐带血，说不定能够找到更符合的骨髓或脐带血。
台大表示，大门永远为病患敞开，并重新评估，以病人的最大利益提供建议，“不会单以美国的判断为准！”林凯信说。
同样也有遗传基因医学的高医则说，若张家三兄弟要移往高医救治，高医也会成立专案评估。
高医小儿科医师邱世欣指出，曾与张明辉有电话及电子邮件联络几次，后来因美方建议不需要骨髓移植，没有进一步的合作。
(http://www.dajiyuan.com)
