【大紀元2011年12月29日訊】（大紀元記者李芳如台灣雲林報導）單親媽媽陳女士在一生下陳小弟弟時醫生告知罹患罕見疾病(Zellweger，趙葦格氏症)，肌肉移動無力，癲癇，吸吮與吞嚥上的無力，只能依靠插管進食。立委劉建國接獲陳情之後立即伸出援手並於(29)中午12時，邀請雲林縣社會處共同召開「請救救我的孩子 捐十元愛心募款」記者會，向社會大眾公開募款，以具體行動來協助罕病兒陳小弟弟及家屬，其友人當場捐款兩萬元，率先為陳小弟弟獻上第一份關懷。
劉建國表示，社會上還有許多角落是需要被關心的，需要大家的幫助，發文邀請衛生署國健局及財團法人罕見疾病基金會一起參與，遺憾的是，兩單位均未出席，讓自己疑惑連出席記者會表示關心都不願意，更遑論政府日後能給予陳小弟弟或類似案例多少幫助了。
陳女士表示，雖然醫生告知小孩只有一歲多的生命，但只要有一點點希望，自己都不會放棄，一年多以來四處尋求任何可以醫治孩子病情的方法，但目前國內對於本項疾病的資訊與治療技術尚未成熟，且龐大的醫療費用，非一般家庭所能負擔，現在一歲七個月的孩子奄奄一息，生命陷入危機，未來更是充滿變數。
立委劉建國表示，在接獲陳女士的陳情，深感母愛的堅強與韌性，並沒有因為孩子至今不見好轉的病情放棄或絕望，反而更積極的奔走，希望社會大眾能再次響應，發揮愛心，呼籲社會善心人士搶救罕病兒，十元不算多，人人付的起，做公益大家一起來，心意最重要。
捐款專戶如下：
台灣銀行斗六分行 031038-194168
戶名：雲林縣社會救助金專戶（請指定陳X穎之子–罕見疾病病童）如需開立收據請將匯款單收據回傳以便開立收據
雲林縣政府社會處
電話：05-5588642
傳真：05-5340467
趙葦格氏症為一罕見與先天性疾病，其特徵在於存在於肝臟腎臟或是腦部的細胞中過氧化物酉每體(peroxisome)的減少或是缺乏。腦白質營養不良(leukodystrophies)會影響髓鞘(myelin sheath)的生長，累及小腦及末梢神經髓脂質的損害，導致進行性髓鞘脫失。
日本約有60萬分一罹患此症，在台灣陳小弟弟屬第三例。
臨床上表徵： 肝臟變大、血中鐵的數值會提昇視覺上的障礙 (vision disturbances)， 一些患嬰可能會有產前的生長不足現象。出生時可能的徵候包括肌肉緊張的缺乏與移動上的無力感；其他的徵候可能包括異常的臉部特徵、心智遲緩、癲癇，吸吮與吞嚥上的無力情形。黃疸與胃腸道的出血也可能會發生。
（責任編輯：王愉悅）
