啟程
常有人問我們為什麼選擇這份看起來陰鬱又累人的職業。「你怎麼會選這份工作？」「不是很令人沮喪嗎？」事實上，這份工作帶給我們巨大的滿足和成就感，甚至是快樂。
怎麼可能？ 部分原因是，我們看到了出生和死亡(降臨人世和離開人世)之間，有著非常類似之處。而這份理解，讓我們認定了自己的使命和報酬。
身為安寧護士，我們認為自己的角色與助產士或接生婆恰恰相反，他們協助一個新生命從子宮來到這個世界，我們則是在人生的另一端，協助病患安穩地從活著步入死亡，去到死後存在的某個地方。
我們會對病患和家屬這麼說：「讓我把我所知這個過程的一切告訴你們。讓我們善用這些資訊，並針對你們個別的特質、需求和人際關係，一起讓它成為你和親友最美好的經驗。」
你讀到的某些案例是我們在醫院或居家照護體系中遇見的病患，也有些是別人的經驗。但是大部分的資訊來自於我們多年來擔任安寧護士、照護臨終病患的臨床經歷。
以當事人為中心的分娩與臨終方式曾有一段時期，人們普遍在自己家中迎接出生和送別死亡，很多國家到現在依然如此。
到了二十世紀，一些工業化國家，分娩和死亡的場景被人們從家裡移到醫院，成為一種醫療過程，必須經由醫院的專業人員依程序進行。
分娩時，準媽媽必須完全遵照指示，只能用醫生允許的麻醉劑和止痛方法。準爸爸不能進入產房，其他家人則被當成外人，甚至是騷擾者，資訊的接收很不透明。
安寧病患遭遇的情況與這些限制相似，甚至還受到多一層的羞辱：被當成醫學上的失敗品。
醫護人員經常不自覺地，把臨終病患移到離護理站較遠的房間，對於病患的按鈴求助也遲於照料。
事情終於有了轉機。最近幾年，對父母和寶寶本身的重視已超越制度政策和技術層面。分娩，再一次變成生命經驗的一部分，而非僅是醫療程序。
現代孕婦受到有求必應的待遇，能獲得所有想要(或需要)的懷孕或分娩資訊。他們可以選擇在哪裡生產、由誰接生，若有必要，使用哪一種方式止痛。
準爸爸和較大的孩子也是生產教育的一部分，且通常會參與分娩過程，而這當中不一定要有醫院或醫生。
如今，許多婦女透過助產士或接生婆的協助，選擇在家生產。即使真的在醫院生產，通常是在布置得比過去慣用的無菌產房更舒適、更像個家的分娩套房裡。
這種更能掌控情況且容易取得資訊的做法，讓整個生產經驗變得更舒適。在場的家庭成員與母嬰共享了一種特別的連結，且因共享了那撼動人心的一刻而使彼此更加緊密。他們參與愈多、了解愈多，便能得到愈多的體會和成長。
於是，面對死亡也重新回歸「老派」的做法。感謝安寧療護運動的興起，把療護重點從專業醫療人員和他們的機具，轉移到最核心的人身上──即病患和他的非專業照護者(無論是家人還是朋友)。
就像分娩一樣，照護臨終病患的方式已盡可能由核心人士主導，且他們亦能取得所有必要的資訊。臨終者不再只能被動地接受檢驗和止痛劑，而是能主動控制他們的生命和死亡。
投身安寧療護如果能選擇，多數人寧願在家度過最後時光，且多數家屬也希望得到病患情況的真實報告。
儘管在家照顧安寧病患，實在很艱難且令人恐懼，但多數家屬還是撐得過去。有了適當的訓練與支援，家屬也能學會如何讓病患感到舒服，特別在疼痛控制這部分；即使是外行人也能學會如何以藥物讓病患減輕痛楚，又不至因用藥過量而導致不省人事。
而且，到最後，病患比較不會覺得孤立和恐懼，照護者也能較感寬慰，知道自己已經盡全力陪伴關愛的人走完最後一段旅程。
儘管死亡是件充滿悲傷痛苦的事，卻能帶來完滿終結。用這種方式面對死亡之後，很多人說：「這可能是我遇過最困難的事，我很高興自己做到了。」或是「現在她走了，唯一讓我寬慰的是，她和我一樣明白，為了她，我已經盡全力了。」
安寧院是照護臨終病患的主要機構，其療護計畫是順應自然、以病患為中心，最重要的兩個原則是：
第一、病患有權選擇自己要如何度過最後餘生；
第二、他們的最後餘生應該盡可能安寧舒適。
安寧院也協助家屬以正面的態度通過這項難熬的生命試煉。現代社會中有許多非傳統的關係卻能相惜相挺的人，這證明了血親或姻親不必然對每個人都是最強的支持。本書從頭到尾所說的家屬(親友)，都包括了病患自己認可為家人的人。
多數病患選擇在家度過最後的日子，而不是在醫療院所(安寧組織、醫院、安養中心)，不過後者能提供必要時的住院照護服務。
無論大小、型態或相關組織，安寧療護不只是一個地方或一群人，而是一種關懷的理念。
我們在安寧體系服務的人，不啻把它當成一份職業，更看成一套人生哲學，它深深影響了我們的生活，同時影響了我們所照護的那些人。
撫慰心靈的療護體系
安寧療護運動是個既古老又現代的活動，以前是要讓旅途勞頓的人感到安適，而今演化為關懷照護的哲學，讓人安寧地走完自生至死的最後一程。
遠自中古世紀，安寧院是讓旅客或朝聖者稍作停留的地方，以便他們休息、補充食物、得到庇護，或者在他們疲勞、生病、等待死亡的時候，獲得幫助。
當時的歐洲有好幾百個安寧院，遍布在朝聖的路徑上。十九世紀初，愛爾蘭慈惠姊妹團(Irish Sisters ofCharity)在愛爾蘭和英格蘭成立了數間安寧院，其一是位於倫敦的聖若瑟(St. Joseph’sHospice)。
英國醫師桑德絲(Dame Cicely Saunders)，就是在那裡開始了她的研究，為她日後的現代安寧療護運動奠定基礎。
一九六○年，桑德絲醫師提出照顧病患的新做法：設立類似中古世紀的安寧院，建構成一個平靜祥和的地方來「照護臨終者，讓他們在形而上的旅程中，從這個世界，度向另一個世界」。
她的做法是以愛與慈悲的關懷，結合偏重緩和療護(緩解、減輕症狀)、而非治癒療護(企圖防止病情惡化、讓病體復原)的精密醫療技術，來照護臨終者。
一九六七年，桑德絲醫師在倫敦郊區創立了聖克里斯多福安寧院(St. Christopher’s Hospice)，於是現代安寧療護運動自此誕生，爾後在全世界蓬勃發展。
「你很重要是因為你是你。」桑德絲醫師這樣告訴臨終病患。「到生命的最後一刻，你都很重要，而我們會盡可能幫助你，不只安詳地走向死亡，還要好好地活著，直到最後一刻。」
在此同時，美國精神科醫師伊莉莎白．庫伯勒. 羅斯(Elisabeth Kübler-Ross)的研究和著作，開始影響人們對於生和死的看法，讓安寧療護運動更加落實而茁壯。
一九五九年，庫伯勒. 羅斯醫師在耶魯大學的研討會上發表一篇論文，描述臨終病患所受的苦，即便住在最好的醫療院所裡，他們通常被隔離安置，時常被施以高劑量的鎮靜劑(但還是痛)，而且極少有機會自行選擇別人對他採用什麼療法。
沒完沒了的檢驗，就為了監測他的病況和治療效果。他們總是被視為一連串的生理症狀，或者乾脆當成醫療體系的失敗。然而，在這些「專業療法」下，喪失的是一個有著恐懼、疑惑、欲望、需求與人權的人類生命。
庫伯勒. 羅斯醫師在她一九六一年的著作《論死亡與臨終》(On Death andDying )裡，繼續探討這個主題，試圖讓社會大眾用全新的、截然不同的眼光，看待末期病患。
啟動居家安寧照護的力量安寧療護的歷史不算長，而且安寧護士所扮演的角色與一般醫院護士截然不同，所以，很多人都無法了解這份工作。
安寧護士是跨科目醫療團隊的一員，這個團隊包括醫生、護士、社工、牧師和志工，還會有其他領域的專家應需要前來協助，如營養師、物理治療師、呼吸治療師等。整個團隊只有兩個核心任務：療護病患和協助家屬。
他們教導家屬如何在家照護病患，以及當患者的病情起了變化，家屬需有什麼心理準備。
他們還必須判斷照護者是否需要生理上或心理上的協助，以便熬過這場嚴峻的考驗。病患往生後，他們也提供家屬或照護者撫慰性的支持。
居家照護的興起，意味著以前只有在醫療院所能提供的各種醫療機具，現在可以在家裡使用了，而且不一定要由專業人員執行，例如，監看病患的生命跡象、施打靜脈注射的止痛劑。
這讓病患得以留在最沒有壓力、最舒服的地方，由家人照顧，而家屬也能隨時聯繫安寧療護團隊，就連夜間或假日都有醫生和護士待命。
協助居家照護的安寧護士雖是整個團隊的一員，但多數時候獨立工作，照護六至十個病患。
家庭訪視一次約一、兩個鐘頭，長度和頻率依病患和家屬的情況而定。剛開始，護士每週探訪兩、三次，死亡將近時變得頻繁，甚至天天探視。
安寧療護的理念是盡可能讓病患明白他想了解的資訊，包括自己身體的變化、疾病的可能進程，甚至死亡的可能狀況。沒有人受到任何勉強；療護方式並不出於專業上的方便或臨床實驗，而是由病患自己決定。
當然，任何一種末期疾病，充其量只能做到緩解而已──減緩病情惡化的速度和強度，減輕體能衰竭的程度，減少症狀的數量和嚴重性。
為了平衡病患對自己身體已經無法控制的想法，安寧療護團隊會鼓勵他們選擇自己的藥物和療法，甚至決定自己想在哪裡辭世。
由於擁有一些自主權，病患將可竭盡所能地享受其剩餘時日。安適心靈，減緩苦痛安寧療護中所謂的症狀控制，是針對生理、心理、社會和靈性等四個層面，減輕痛苦並增加安適。
身體上的痛苦像酷刑一樣難熬，但經審慎評估和有技巧的治療後，往往是最容易控制的，例如疼痛可以緩解、噁心可以抑制、便祕可以改善；其他三個層面反而比較難處理，且牽涉到病患以外的其他人。
病痛會引發沮喪、憤怒、焦慮、恐懼，或任何一種因為死亡將至而產生的不適情緒。
病患要如何處理這些情緒呢？他需要什麼協助呢？
疾病末期也會造成社交上的不順，而傷害了病患與別人的關係。他的配偶或父母是否悲傷得幾近崩潰？
孩子是否對於病患的改變，感到難過、生氣或驚恐？ 朋友是否因為不知道該說什麼、該做什麼，而避開了他？ 病患或他的家人，是否感到被排斥或被遺棄呢？
靈性上的不適，是指凡人難免一死的事實，對病患和家屬所造成的衝擊。病患是否質疑自己的生命值不值得？ 是否思考生命有何意義？
死亡又代表什麼？ 死後有另一段人生嗎？ 如果有，會是什麼模樣？ 對於篤信宗教的人，可能會對上帝或所信奉的神明，產生許多疑問：「祂怎麼能讓這事發生在我和我家人身上？ 祂為什麼容許這樣的痛苦？」同時開始懷疑這個在此之前都能帶給他心靈慰藉的信仰。
生理上的不適比較好處理，另外三個層面的不適卻不好處理。情緒上、社交上和靈性上的不適，非但微妙而難以辨識、修正，隨著病患個性和家庭生活型態的不同，變得更加錯綜複雜。
醫藥已經是高度專業的技術，專精於身體的某個特定系統或某種疾病。但病患和家屬是以整個複合體存在的，他們交互影響，一起奮鬥，要闖出這個充滿了痛苦和焦慮的迷宮。
想走出這個迷宮，需要投入大量的關切與意願，去傾聽與了解。臨終者的溝通模式很不可思議，有時是很奇怪的方式，需要耐心與洞察力，才能解讀這些透過動作、表情、寓意或符號所表達的訊息。
很不幸地，這些訊息屢屢被人遺漏或誤解。經過研究，我們寫下這本《最後的擁抱》，就是為了修正這些狀況。
為「臨死覺知」定名我們決定探討「臨死覺知」，起始於同事之間的一次午餐閒聊。這類閒聊經常聚焦在病患為了溝通做了多少努力，以及醫療人員多麼難以理解這些混亂的訊息。
每個同事都能說出不同的故事，說病患為了突破某個點，做了好幾次嘗試；有一天，這些故事好像突然之間出現共通點了──它們有相通的語言模式或動作模式。
我們用好幾個月的時間，傾聽病患的那些似乎不相干的說法之後，決定做一些檢視，發覺其中潛藏的重要訊息。
分析之下，發現那些主要的溝通模式當中，有著一再出現的主題，於是我們著手研究，最後累積了兩百多個案例。
在每一個案例中，我們尋找能夠解釋那些模式的相同元素。用這種語言溝通的病患是否都罹患相同或類似的疾病？
譬如特定的腦疾病、骨疾病，或因為肝、腎問題導致體內的化學物質失衡而影響知覺？
有沒有哪位病患的腦部因缺氧一段時間而改變了意識？ 行為上或心智上的改變，是否導因於體內的水分或鹽分失衡？
這些病患是不是全都在使用藥物(如止痛用的鎮靜劑)，而模糊了他們的思考？ 以上任一種因素，都有可能讓我們的病患做出「意識混亂」的溝通。
我們並沒有發現什麼相同的因素，導致我們看到或聽到的狀況。我們的病患罹患著不同的疾病──各種不同的癌症、不同的心臟或肺臟疾病、先天性疾病、神經系統疾病、愛滋病等。
部分案例中，病患的腦部氧氣、體內水分、鹽分指數都被記載為正常。他們使用的藥物各式各樣，有人根本沒有用藥，有人用很多藥。總而言之，沒有明顯的生理特點能解釋他們的溝通模式。
文化、性別、年齡、種族的差異有沒有影響呢？ 沒有。我們的病患包括各種年齡的男性和女性，來自不同的民族、種族和國家。他們各有不同的宗教背景，有些是不可知論者或無神論者。
然而每一個人都有話想說、有訊息想傳達。我們檢視愈多蒐集到的資料，就愈興奮，因為我們看出了那些訊息，主要可分成兩種：
‧ 第一種訊息主要是在描述病患的經驗：與某個過世的人同在一處；必須準備好去旅行或要改變了；提到某個只有他們能見到的地方；或提到他們知道死亡什麼時候會發生。
‧ 第二種訊息牽涉到某件事或某個人，他們需要完成它，才能安然辭世：他會要求你，幫他移除一些阻礙，好讓他修復私人的、靈性上的、道德上的關係。
我們的收穫愈來愈多，足以幫別人解讀這些訊息，同時觀察到這樣的了解不只能幫助病患和家屬，也能幫助專業的照護人員。
為這個理論命名是最難的。當病患愈來愈接近終點時，他們似乎對於人、地、物發展出獨特的體會。
這種體會以緩慢漸進的方式形成，似乎是意識到現存的世界，又意識到自己飄向另一個世界，這種意識，隨著病患愈接近死亡而愈強。最中心的三個關鍵字眼是覺知、臨近和死亡，因此我們選定了名字：「臨死覺知」。@(待續)
摘編自 《最後的擁抱：來自資深安寧護士、撫慰病患和家屬的溫暖叮嚀》 野人文化股份有限公司 提供
