【大紀元2013年07月14日訊】（大紀元記者陳菲婭澳洲悉尼編譯報導）澳洲有數千名殘障兒童患上稱為「無名綜合症（SWAN）」的罕見疾病。家長們對目前科學尚無法對該疾病作出診斷感到失望。
據新聞集團報導，悉尼一位名為艾比（Abbey）的女孩就是其中之一，她母親布林博（Nichole Brimble）等了9年才聽到她叫一聲「媽媽」。雖然艾比只叫了一聲，也足以讓布林博流下了欣喜的淚水。艾比的病症是一個醫學之謎，她同時還患有癲癇和發育遲緩，她只會說幾個單詞。
布林博全身心都傾注在女兒身上，看到女兒緩慢進步她感到很自豪。類似聽到艾比叫媽媽這種小小的進步每天都在鼓舞著布林博。
墨爾本一位名為麥克倫南（Dani McLennan）的母親近期也加入了澳洲SWAN支持團體，她22個月大的兒子恩格利（Jakob Engley）也患上無診斷結果的病症。恩格利的個頭只跟9個月的嬰兒一般大，並需要用軟管進食，需藉助氧氣罐呼吸，聽力嚴重受損，還有肌肉張力偏低。
澳洲SWAN團體的負責人倫頓（Heather Renton）7歲大的女兒貝基（Becky）也患無名綜合症，倫頓表示政府需要出資進行遺傳方面的研究並為這些兒童提供更多支持。她說，家長對於子女的病症沒有診斷結果並不感到生氣，但對於科學的局限性會感到相當失望。
默多克兒童研究所（MCRI）遺傳學小組的一名教授表示，患上無名綜合症兒童的家長面臨要化很多年時間傾注於照顧患病子女身上，因為要獲得援助資金可能是困難的。
但該研究所所長諾斯（Kathryn North）聲稱，診斷罕見病症的技術在快速發展，他們鼓勵那些沒有得到診斷的兒童定期進行檢查。她說：「生活在未知病名的疾病中比得到嚴重疾病的診斷更讓人難受，因為你不知道要期待甚麼。」
加入澳洲SWAN支持團體，家長可訪問www.swanaus.com.au網站。
（責任編輯：瑞木悅）
