【大紀元7月6日報導】(中央社記者劉得倉台北六日電)苯酮尿症是一種先天性代謝異常疾病，患者無法正常攝取魚、肉、蛋等高蛋白質食物，連主食變化都很少，更遑論蛋糕等美食，在罕見疾病基金會和郭元益糕餅師傅的協助下，病患終於一償夙願，吃到美味的低蛋白蛋糕。今天也由罕見疾病病友的家長舉辦私房菜大賽，讓所有病友大飽口福。
小小（化名）已經十歲了，出生時被檢驗出罹患先天性代謝異常的疾病（苯酮尿症），十年來，即便是小小生日，也只能挑著吃蛋糕上面的水果，過過吃生日蛋糕的乾癮，看到同學大口吃薯條、吃炸雞，也只有乾瞪眼的份，未來的十年、二十年，終其一生的歲月，小小必須維持低蛋白的飲食。
看到孩子渴望吃蛋糕的表情，小小的媽媽四處托要出國的朋友，帶一些低蛋白的食材回國，好替小小製造些飲食上的驚喜，但每次的期待，都因為把蛋糕做的像發糕，孩子不愛吃，而變的意興闌珊。
罕見疾病基金會的工作同仁請廠商協助，首次進口低蛋白麵粉，今天邀請到郭元益糕餅的專業師傅，為先天代謝異常的孩子們，量身打造低蛋白蛋糕，讓孩子在自己生平第一個蛋糕上彩繪，並許下心願。
一名因為基因突變，導致罹患高血氨症的幼童，在診斷未明前，不知情的祖母還特地燉肉為他進補，結果反覆到急診室報到，「不要為了一口魚肉，害了孩子的一生」醫生的這一句話，從此讓這位小朋友與肉食保持安全距離。
這些先天性代謝異常的孩子們，為求生存，在父母耳提面命訓練下，以堅定的意志力，抗拒各式美食的誘惑，所有的飲食態度，都是保命守則。 今天罕病疾病幼童的媽媽們，還舉辦私房菜比賽，所有病友吃得很過癮，從素炒冬粉、花捲壽司、夏日蒟蒻，到涼麵、水果冰沙，就是要安全地滿足大家嚐鮮的心願。熱情贊助的台北北門扶輪社、大東山珠寶也送給每位參賽者禮物，活動結束後，每位小朋友也能將親手裝飾的蛋糕帶回家，全家人共享甜蜜滋味。
