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罕见疾病幼童一偿生日吃蛋糕夙愿

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【大纪元7月6日报导】(中央社记者刘得仓台北六日电)苯酮尿症是一种先天性代谢异常疾病,患者无法正常摄取鱼、肉、蛋等高蛋白质食物,连主食变化都很少,更遑论蛋糕等美食,在罕见疾病基金会和郭元益糕饼师傅的协助下,病患终于一偿夙愿,吃到美味的低蛋白蛋糕。今天也由罕见疾病病友的家长举办私房菜大赛,让所有病友大饱口福。

小小(化名)已经十岁了,出生时被检验出罹患先天性代谢异常的疾病(苯酮尿症),十年来,即便是小小生日,也只能挑着吃蛋糕上面的水果,过过吃生日蛋糕的干瘾,看到同学大口吃薯条、吃炸鸡,也只有干瞪眼的份,未来的十年、二十年,终其一生的岁月,小小必须维持低蛋白的饮食。

看到孩子渴望吃蛋糕的表情,小小的妈妈四处托要出国的朋友,带一些低蛋白的食材回国,好替小小制造些饮食上的惊喜,但每次的期待,都因为把蛋糕做的像发糕,孩子不爱吃,而变的意兴阑珊。

罕见疾病基金会的工作同仁请厂商协助,首次进口低蛋白面粉,今天邀请到郭元益糕饼的专业师傅,为先天代谢异常的孩子们,量身打造低蛋白蛋糕,让孩子在自己生平第一个蛋糕上彩绘,并许下心愿。

一名因为基因突变,导致罹患高血氨症的幼童,在诊断未明前,不知情的祖母还特地炖肉为他进补,结果反复到急诊室报到,“不要为了一口鱼肉,害了孩子的一生”医生的这一句话,从此让这位小朋友与肉食保持安全距离。

这些先天性代谢异常的孩子们,为求生存,在父母耳提面命训练下,以坚定的意志力,抗拒各式美食的诱惑,所有的饮食态度,都是保命守则。 今天罕病疾病幼童的妈妈们,还举办私房菜比赛,所有病友吃得很过瘾,从素炒冬粉、花卷寿司、夏日蒟蒻,到凉面、水果冰沙,就是要安全地满足大家尝鲜的心愿。热情赞助的台北北门扶轮社、大东山珠宝也送给每位参赛者礼物,活动结束后,每位小朋友也能将亲手装饰的蛋糕带回家,全家人共享甜蜜滋味。

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