【大纪元7月6日报导】(中央社记者刘得仓台北六日电)苯酮尿症是一种先天性代谢异常疾病，患者无法正常摄取鱼、肉、蛋等高蛋白质食物，连主食变化都很少，更遑论蛋糕等美食，在罕见疾病基金会和郭元益糕饼师傅的协助下，病患终于一偿夙愿，吃到美味的低蛋白蛋糕。今天也由罕见疾病病友的家长举办私房菜大赛，让所有病友大饱口福。
小小（化名）已经十岁了，出生时被检验出罹患先天性代谢异常的疾病（苯酮尿症），十年来，即便是小小生日，也只能挑着吃蛋糕上面的水果，过过吃生日蛋糕的干瘾，看到同学大口吃薯条、吃炸鸡，也只有干瞪眼的份，未来的十年、二十年，终其一生的岁月，小小必须维持低蛋白的饮食。
看到孩子渴望吃蛋糕的表情，小小的妈妈四处托要出国的朋友，带一些低蛋白的食材回国，好替小小制造些饮食上的惊喜，但每次的期待，都因为把蛋糕做的像发糕，孩子不爱吃，而变的意兴阑珊。
罕见疾病基金会的工作同仁请厂商协助，首次进口低蛋白面粉，今天邀请到郭元益糕饼的专业师傅，为先天代谢异常的孩子们，量身打造低蛋白蛋糕，让孩子在自己生平第一个蛋糕上彩绘，并许下心愿。
一名因为基因突变，导致罹患高血氨症的幼童，在诊断未明前，不知情的祖母还特地炖肉为他进补，结果反复到急诊室报到，“不要为了一口鱼肉，害了孩子的一生”医生的这一句话，从此让这位小朋友与肉食保持安全距离。
这些先天性代谢异常的孩子们，为求生存，在父母耳提面命训练下，以坚定的意志力，抗拒各式美食的诱惑，所有的饮食态度，都是保命守则。 今天罕病疾病幼童的妈妈们，还举办私房菜比赛，所有病友吃得很过瘾，从素炒冬粉、花卷寿司、夏日蒟蒻，到凉面、水果冰沙，就是要安全地满足大家尝鲜的心愿。热情赞助的台北北门扶轮社、大东山珠宝也送给每位参赛者礼物，活动结束后，每位小朋友也能将亲手装饰的蛋糕带回家，全家人共享甜蜜滋味。
