【大紀元9月6日訊】自由時報記者周富美╱台北報導
「我看盡社會百態，但我從不氣餒。」吳璧妃說，她在懷第二胎時自費做了全套產檢，醫師也一再保證沒問題，但還是意外地生下了患有海洋性貧血的兒子杜羿進，一心想當個平凡媽媽的吳璧妃，從此帶著愛子挑戰命運。
海洋性貧血又稱為「地中海型貧血」，主要是因為最早的病例是在地中海地區被發現而命名。吳璧妃說，她是在懷第一胎到醫院產檢時，無意間看到自己的病歷上有「地中海型貧血」字樣，幾度追問醫師都叫她放心，所幸生下大兒子一切健康。
等到懷第二胎時，她特別小心，到某醫學中心進行多次產前檢查，結果都沒問題，為求謹慎她又到另一家大醫院檢查，懷孕五個月時，有醫師建議她抽臍帶血檢驗，但在原來那位醫師一再保證沒問題下，她生下了重三千九百公克、看似健康的杜羿進，沒想到三個月後孩子就發病了。
回想起這段往事，人稱「杜媽媽」的吳璧妃在氣憤之餘，最感到不忍的還是讓孩子來世上受苦了。而為了解孩子的病，吳璧妃經常挑燈夜戰到天亮，查閱相關的文獻資料，之後又自己寫狀子打醫療官司，為孩子向醫院討公道。
就在吳璧妃最需要幫助的時候，平時替她照顧羿進的保母突然罹患肝癌，三個月後病逝，傷心欲絕的吳璧妃抱著孩子在街上漫無目的地走著，覺得馬路變成海浪起伏不定，眼前的景物一陣天旋地轉，她已無力承擔坍塌的世界。
母愛的力量，又將她拉回現實生活，孩子要輸血、打排鐵劑，羿進鬧脾氣的時候，她們夫妻就把孩子五花大綁，由先生替孩子打針，有時連續扎了二十多針還打不進去，吳璧妃急得打罵老公，「你不會輕一點」，一邊哄孩子，一邊陪著流淚。
回想起這段往事，吳璧妃感嘆地說，目前台灣約有兩百萬名海洋性貧血帶因者，她和老公婚前並不知道彼此都是帶因者，有些夫妻因不知情生下海洋性貧血病童而鬧離婚者不在少數，她強調：「如果沒有老公的支持，我捱不到今天。」
雖然原先為吳璧妃產檢的醫師最後坦承自己診斷失誤，但在勢單力薄的情況下，吳璧妃的這場醫療官司還是以和解收場，但是這個特殊個案卻成了醫學院的教材之一，讓醫界重視產前精確篩檢的重要性。
吳璧妃在八十一年與十多名病友家屬聯名向衛生署遞交陳情書，請求把海洋性貧血列入孕婦產前檢查的必要篩檢項目，終獲衛生署將此疾病列入健保產前健檢的指定項目中，但吳璧妃為病患奔走的腳步未曾因此停歇。
為了讓海洋性貧血病患和家屬有敞開心胸、彼此交流的機會，她與多位熱心的病患家屬、社工員和醫護人員，在八十三年創立了中華民國海洋性貧血協會，並親自到台灣台中、台南、高雄等地對病童家屬講述自身經歷，先後成立了中部和南部的病友聯誼會，幫助病友與家屬擺脫自我禁錮的枷鎖。
健保開辦後，海洋性貧血也列入罕見疾病，有了健保給付醫療費用的保障。
成立協會後的第一年，吳璧妃與病友家屬爭取到英國參加海洋性貧血世界總會舉辦的活動，當他們發現有國外病友活到三、四十歲，還有人順利結婚生子，有些家長驚覺「原來孩子們可以活得這麼『好』」，不禁掩面留下歡喜的眼淚，國外病友見狀後對她說：「回去之後，把陽光帶進台灣病友的心中吧」。
到英國「取經」之後，吳璧妃深刻體會到建立患者自信心的重要，返台後立刻著手籌畫病友的心理輔導工作，為了孩子的就學問題，吳璧妃又考進羿進就讀的國小擔任代課老師，以便就近照顧，但此時的吳璧妃並不快樂。
為了替孩子爭取就醫和就學權，鎮日積極奔走的吳璧妃因壓力太大罹患憂鬱症，靠著定期服藥治療才逐漸痊癒，直到近兩年來，她才能以較平靜的心態回首來時路。
吳璧妃說：「如果孩子的心裡沒有愛，要他怎麼過一輩子？」在父母和醫護人員的愛心照護下，羿進已經是個國中生，也學會自己打針，有空還會參加劇團演出。而杜媽媽則在小學擔任閩南語教學工作，她會持續關懷海洋性貧血家庭，也希望日後不要再有海洋性貧血寶寶來世上受苦。
～關懷海洋性貧血病友 ～(http://www.dajiyuan.com)
