無懼巨頭骨脆怪病 吉林男子開創多項事業

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【大紀元12月6日報導】(中央社台北六日電)中國吉林省一名男子由於幼年莫名摔倒而癱瘓,不僅骨骼脆如玻璃,二十六年來完全無法下床行走,頭部還隨著年齡增長不斷變大。但他並未向病魔屈服,先後開創影片出租、婚禮主持、攝錄影、婚禮影片後期製作等事業,在當地傳為美談。

吉林「東亞經貿新聞」今天報導,在吉林省柳河縣城,提起孫祥明,幾乎無人不知。

據稱,孫祥明長著一個罕見的巨頭。六年前,一位美國醫學專家到當地為他測量後發現:孫祥明的頭圍七十三公分、頭長三十一公分、額寬二十公分、身高一百三十公分。

報導說,孫祥明十歲前和其他孩子一樣揹著書包上學。然而,十歲那年,孫祥明在放學回家的路上,突然莫名其妙地摔倒在地,左腿不能動且疼痛難忍。

送醫後,醫生診斷孫祥明是左腿骨折。沒想到,十多天後,孫祥明的雙腿竟不聽使喚,再也無法站起來。

經專家診斷,孫祥明罹患的是全身性骨纖維性結構不良(Fibrous Dysplasia)。這種疾病十分罕見,沒有方法治療。另外,孫祥明的頭部還隨著年齡增長,在劇痛中不斷變大,成為遠近馳名的巨頭奇人。

此外,孫祥明的骨骼脆如玻璃,即使翻身也會造成骨折。二十六年來,他的左腿骨折三次,左臂骨折兩次,右臂骨折三次,肋骨、鎖骨、腰椎都發生過數次骨折。

不過,孫祥明並未被病痛打倒。

報導表示,孫祥明從十七歲開始集郵,並藉由研讀新華字典,自學小學及初、高中的課程。二十三歲時,孫祥明賣掉珍藏的一千多枚郵票,用這筆錢購買三百多本武俠及愛情小說,加上自己收藏的數百本書籍,在家門口擺起柳河縣第一個租書攤。

二十五歲時,他又購買一千多卷錄影帶,後來又增設VCD、DVD出租業務,生意愈做愈大。

接下來,孫祥明投資人民幣兩萬多元,開辦婚禮攝錄影業務。為掌握技術,他購買大量的攝錄影書籍學習,還因為身體無法負荷,近視八百度的他多次在床上累昏。

經過十三年的努力,孫祥明如今電話不斷,業務繁忙,不僅錄影帶出租店、婚禮業務生意興隆,還開設一家「新新娘」婚紗攝影公司,聘請十多名員工。

據報導,由於醫學科技無法阻止頭部骨纖維生長,孫祥明的頭部總有一天會爆裂,死亡的陰影時時刻刻籠罩著他。

孫祥明表示,希望醫學飛速發展,人類早點攻克這種罕見疾病。他已寫信給中國國內多家醫院,表示若有醫學機構願意研究,他未來願意無償捐出遺體,讓醫學專家更加了解這種疾病,不讓病魔繼續危害世人。

據網路資料,骨纖維性結構不良是一種罕見、非遺傳性疾病,主要是骨骼中的纖維組織出現缺陷,使骨骼出現明顯的分界,再被纖維組織填滿,導致骨骼增大。

與骨纖維性結構不良不同,在台灣較廣為人知的玻璃娃娃(成骨不全症,Osteogenesis Imperfect)是一種因先天遺傳性缺陷,引起「第一型膠原纖維」病變,造成骨骼強度耐受力變差,容易脆弱骨折的疾病。

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