【大纪元2016年12月23日讯】新北市政府秘书长许育宁今天宣布，明年起开办每年最高新台币6万元住院医疗费、最高18万元看护费补助，要给脊裂儿家庭最大支持及最强的后勤支援。
新北市政府卫生局今天举办记者会，由脊裂儿演唱创作曲，凸显脊裂儿因妊娠过程中胚胎脊椎管闭合不完全，终生使用尿管、尿布、无法行走困境，也吁外界不要嫌弃充满尿骚味的脊裂儿们。
许育宁表示，由于脊裂未纳入罕见疾病健保补助，使得脊裂儿家庭每年要支出近百万元的医疗费用，造成这些家庭沉重的照顾负荷及庞大的经济负担。
她说，为了给脊裂儿家庭最大支持及最强后勤支援，新北市政府自明年元旦起，补助符合资格者每年最高6万元住院医疗费、最高18万元看护费，设籍新北且曾孕育过脊裂儿的妇女再次怀孕时，提供免费甲型胎儿蛋白(AFP)检查，以及媒合社会福利资源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物资。
她表示，维生素B9(又称叶酸)是胎儿脑部和脊柱发育不能缺少的营养素，食物当中包括深色蔬菜以及胡萝卜、南瓜、马铃薯、酵母、牛奶、肝脏、蛋黄和全麦谷类，都含有叶酸，鼓励妇女怀孕前或怀孕初期多多补充叶酸，定期产前检查。
卫生局指出，婴儿因脊裂神经受损的程度不同，有人初期没有什么症状，直到长高牵扯到脊髓后才病发，严重的会导致下肢瘫痪及大小便失禁。
卫生局指出，脊儿须透过骨科、神经外科、泌尿科手术与复健治疗，以减缓退化速度及训练平衡协调能力和行走的肌耐力。家属因每天需帮孩子导尿7、8次，终生使用尿管、尿布、医疗复健费用等，是绝大多数家庭无法承受的重担。（转自中央社）
