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台湾彰基成立小脑萎缩症联谊会

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【大纪元1月27日报导】(中央社记者吴哲豪彰化县二十七日电)台湾彰化基督教医院今天上午成立小脑萎缩症病友联谊会,这个联谊会也是第一个由医院成立的病友联谊会,病友家属林秀成说,他的太太在二十多年前发病,当时对小脑萎缩症还很陌生,他求助无门,所有事情都要靠自己摸索,还得要靠抗争的方式才能向健保局申请到重大伤病卡。

今天上午在彰基医院举行的小脑萎缩症病友联谊会,来自全省各地的五十多位小脑萎缩症病患和家属齐聚一堂,相互交换心得,同时听专业医师的演讲,了解许多有关小脑萎缩症的专业知识;彰基医院院长魏志涛则说,希望病友们能勇敢站出来,因为面对自己的疾病才是最好的治疗。

自己的妻子也是小脑萎缩症病患的林秀成说,回想起和妻子一起对抗小脑萎缩症的过程是艰辛又心酸;林秀成表示,他三十多年前和妻子林云英结婚,婚前曾看过她的家人走路时脚步不稳,当时不以为意,没想到十多年前,妻子也出现了走路不稳、把楼梯两阶看成一阶等小脑萎缩症初期的症状。

林秀成说,当时根本没人知道小脑萎缩症,他带着妻子到眼科、骨科、神经内科、免疫风湿科等科别求诊,但各科医师却始终没有给他肯定的答案,而为了帮妻子向健保局申请重大伤病卡,第一次申请时,承办人员却告诉他听都没听过小脑萎缩症,没有办法核准。

林秀成表示,医师在诊断妻子的病情时,曾建议妻子的家族接受检查,没想到婶婶却斥责他,以为他在怪罪娘家,而娘家两代已有二十多人发病。

林秀成说,小脑萎缩症虽然无药可医,但妻子在专业医师的协助下,已有明显改善,他希望藉由成立联谊会,让小脑萎缩症的病友能够增进对相关疾病的知识,也将大家的力量集合起来,向健保局等单位争取更多的医疗资源。

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