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泡泡龙
【大纪元11月6日报导】（中央社记者李明宗台北六日电）报载台湾大学医学院附设医院代罹患先天性表皮溶解水疱症（俗称泡泡龙）病童高冠宇，申请给付移转型敷料，遭中央健康保险局退回申请案，健保局副总经理李丞华今天表示，需要人工敷料的泡泡龙症病患，将可开放专案审查。
媒体报导，七个月大的高冠宇因罹先天性表皮溶解水疱症，须仰赖大量移转型敷料，才能避免伤口沾黏、感染，但健保局却以仅限重大烧烫伤患者使用为由，退回台大医院申请给付案。
民主进步党籍立法委员赖清德（台南市）上午在立法院召开记者会表示，罕见疾病防治及药物法立法目的是为照顾罕见疾病患者，与全民健保连结，体恤一般家庭若有一个罕见疾病患者，不是一个家庭的经济可独立承担。
他说，健保局拒绝给付，他感到失望、遗憾与愤怒，健保局不了解罕见疾病防治及药物法真正用意，官样文章审查罕见疾病患者需求，对他们漠不关心，健保局应拿出办法照顾罕见疾病患者。
李丞华指出，目前需要人工敷料的泡泡龙症病患，会开放专案审查，而罕见疾病会有很多新药物需求，希望医界与厂商尽速向健保局申请，毕竟人工敷料一年只需约新台币四千万元，对健保财务只是万分之一，再怎么穷与节省，也不会控制罕见疾病患者用药与权益。
赖清德也说，全国还有四十几位泡泡龙症患者，希望医界、药界与厂商若有对罕见疾病患者有帮助的新发明，可及早提出申请。
