标签:
罕病
【大纪元11月8日讯】(据中广新闻 黄悦娇报导)国民健康局日前决定中止对罕见疾病“尼曼匹克症”患者的新药补助，引起社会关注。陈水扁总统表示，他已请卫生署了解状况，在做成进一步结论前，将持续予以补助，同时也希望药厂能降低这项药品的价格。
陈水扁总统在最新一期的阿扁总统电子报中回答民众来信时表示，有关“尼曼匹克症”患者的处境，他感同身受。日前看到新闻报导，即连络行政院卫生署了解状况。卫生署也公开表示，会在最短的时间内，再与罕病咨询委员会的专家讨论，必要时也将实地访问病患，进行评估；在做成进一步结论之前，将会持续予以补助；另外，也将请主治医师及药厂提出资料，以利专家再次研议，同时也函请药厂，本于公益，能降低这项药品的价格。
陈水扁指出，目前罕病个案通报已达2,976案，而这些患者也可同时向健保申请核发“永久有效”的重大伤病证明，当患者到医院诊治时就可免除部分费用，减轻非常大的经济负担。
对于健保法未能给付的罕见疾病诊断、治疗、药物费用，政府也编列预算，只要诊疗医院检据向卫生署（国民健康局）申请经费补助，最高可获得百分之七十的补助。其次，低收入户病患及罕见遗传疾病患者使用的药物，以及维持生命所需的特殊营养食品费用更可全额补助。
