[视频新闻] 走近自闭症女子芭格的世界

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【大纪元3月7日讯】(大纪元记者郭若综合编译)2007年2月,一个访客走进芭格的住所,主人没有迎出门来,没有一个手势,甚至没有瞟他一眼。她自顾坐在书桌前,眼睛盯着窗外,身子不停地前后摇晃。

比邻而坐却用键盘交谈

“美国有线电视”记者记者:“我向她问好,自我介绍,有好一会,我尴尬地自说自话,直到她在电脑上点开一个软件,飞快地打起字来。那一刻,我知道几周来一直与自己用电子邮件通讯,聪明、知识丰富、幽默的芭格回来了。虽然仍然没有瞅我一眼,她已经开始和我‘对话’——我说话,她打字,声音通过连接在键盘上的发声器传出。”

记者:你会把自己定义为自闭症病患吗?
芭格(电脑发声器):不错。我最近查到大家都用这个词来形容我们。
记者:你为什么把脸埋在书里?
芭格(电脑发声器):我喜欢它的味道和质地,这本书的纸张很粗糙。
记者:如果你想跟我谈话,你能做到吗?
芭格(电脑发声器):我能发出语音,但不能用它来表达我的想法。
普塔:这会不会让你有种挫败感?
芭格(电脑发声器):不会,我打字很快。

阿曼德.芭格(Amanda Baggs)打字确实很快,她每分钟能键入600个英文字母,不过这只是在状况好的时候,有的时候她只能以一个手指打字,有的时候甚至根本无法打字。

跟随芭格去牙医诊所

只有在自己的住所,与她的电脑和狗狗比利在一起,芭格才感觉安全舒适,一旦步出家门,芭格会苦不堪言。

CNN记者曾跟随芭格去看牙。芭格必须用轮椅代步,不是她不能走路,但她说平衡身体太繁复,她必须把精神集中在电脑键盘上。

在诊所,萤光灯轻微的闪烁和唧唧声会令芭格偏头疼,她只能靠玩弄手上的东西来镇定自己。即便这样,还是不知道有什么刺激了芭格,她突然使劲地捶打自己。

坐在她身边的记者后来回忆说:我当时感到吃惊但并不意外,自虐是自闭症病患的常见行为,芭格那会一定非常沮丧。我痛心的是这个正在帮助我们认识另一个世界的女子,她在这个世界却是那么无奈。

触目惊心的“翻译”

26岁的芭格和电影《雨人》中的男主角雷蒙患有同样的疾病——自闭症。来到这个世界的时候她不会哭,需要教才知道吃奶。小时候她总是摇头摇脑,但还会说话。随着年龄慢慢增长,她沉默的时间越来越长,直到语言功能完全丧失。

大约两年前,芭格在残疾机构的帮助下从加州搬到佛蒙特州,因为那里有她的一个朋友。她独自住在一个湖边公寓,在那里,她将自己的生活拍了一则短片,自演、自拍并将其上传视频网站youtube。片中那个不停晃动、动作古怪的女子让人触目惊心,把一个自闭症病患的世界“翻译”给外界。


(芭格自制的视频)

芭格认为自闭症者用图案和颜色思维,他们之间交流只需动作和手势;而非自闭者是用词汇思维,用语言交流,为此她与非自闭者交流时不得不使用电脑。她觉得后一种方式很累,但也因此认为自己具有双语能力。

芭格提出了一个应如何看待与主流标准不符的人的哲学问题:沟通是双向的,但人们往往不这么想。如果他们不理解我们,那是因为我们有问题;如果我们不理解他们,也是因为我们有问题。

自闭与非自闭是两个世界?

自闭症目前仍为病因不明的不治之症,研究趋向认为其与基因遗传和环境有关。患者需要长期的药物、物理治疗和特殊的房间设置。医学界普遍认为,药物治疗可改善患者的重复性破坏性行为,且对不安及固执思考有减缓效果。

但芭格认为自闭症不是病,药物治疗只会有害无益。她在最近的两篇文章中这么写道:

我坐在电脑前,阅读着人们关于如何帮助自闭症病患的文章,他们认为自闭是一种疾病,自闭症者是健全人的损毁版本,并试图用“治疗”来规范我们的行为,帮助我们思考和说话……。我希望他们此刻能丢开现有的观念,抽点时间,听听我的声音。

我们的思维、交流和行为方式不是一种表面的东西,不是我们生命中可以移除或卸装的一个部件。它贯穿于我们的一切,塑造了我的思想、个性、感觉,我的价值观、目标和梦,它是我所有困难和力量的来源,也是此两者间不可分割的纽带。如果爱我们,请接受我们,而不要把我们变成另外的人。

被问及自闭症病患生活中最感困难的是什么,芭格回答:我们得去探索这个世界的一切,因为它是为那些与我们完全不同的人设计的。

美国自闭症儿童病患为1/150

据美国自闭症协会统计,约有60万自闭症病患生活在美国,10岁以下儿童自闭症发病率为1/150。行为单调刻板且缺乏目的性,缺乏社交能力,害怕与他人目光对视是患者表现最明显的特征。在美国,照顾一个病患一生的费用约为几百万美元。

很多人以为自闭症患者伴有智能障碍,事实上他们很可能具备惊人的天赋。

他们可能只是活在自己的世界里。

(资料来源:CNN、美国自闭症协会等)
(http://www.dajiyuan.com)

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