【大紀元1月15日報導】(中央社記者陳鈞凱台北十五日電)根據統計，台灣有十一萬多名魚鱗癬病患，畏懼外界的異樣眼光，患者少有正職穩定的工作，為解決他們就業、醫療問題，中華民國關懷魚鱗癬症協會今天成立台北「愛心伴伴屋」職業庇護商店，希望募集經費，籌設全方位照護機構。
魚鱗癬症，即俗稱的「紅孩兒」或「穿山甲人」，屬於先天遺傳性疾病，由於患者皮膚會呈現魚鱗片狀剝落，導致外表常潰不成形、紅腫，甚至有惡臭味產生，因而常受到一般社會大眾的誤解及歧視。
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴表示，魚鱗癬症患者單是每月所需的藥劑花費，可從新台幣一萬元至十幾萬元不等，且健保並不給付，加上大部份的患者都無法擁有穩定的工作，經濟問題已成患者生活上的最大負擔。
「愛心伴伴屋」商店的成立，她說，正可以解決患者的就業問題，提供一個可自給自足的職業庇護場所，而最終更希望能透過商店，募集到六千六百萬元的經費，籌設規畫中的全方位照護機構「紅孩兒之家」。
陳麗琴回憶，為了找尋「愛心伴伴屋」在台北市的落腳之地，曾歷經不斷重複找尋地點、溝通與租屋的挫折，更有多位房東相繼毀約、拒租，只因為誤解魚鱗癬症會傳染。
她指出，藉由庇護商店的成立，希望能傳達魚鱗癬不會傳染的正確資訊，以破除一般民眾對魚鱗癬患者不必要的恐懼及歧視，讓紅孩兒與民眾能有近距離的接觸，促進人際關係，成為步入社會的橋樑。
台北「愛心伴伴屋」位於光復北路六十巷十一號，預計於二月正式開幕，主要經營項目包括歐洲家飾精品、紅孩兒創意作畫和全新二手商品等。
庇護商店營運所需的場地費、公務車、電腦、冷氣、影印機等器具設備經費，目前仍極需外界認養或捐助，有意的民眾可洽中華民國關懷魚鱗癬症協會，電話:(02)2748-2908。
