【大纪元1月15日报导】(中央社记者陈钧凯台北十五日电)根据统计，台湾有十一万多名鱼鳞癣病患，畏惧外界的异样眼光，患者少有正职稳定的工作，为解决他们就业、医疗问题，中华民国关怀鱼鳞癣症协会今天成立台北“爱心伴伴屋”职业庇护商店，希望募集经费，筹设全方位照护机构。
鱼鳞癣症，即俗称的“红孩儿”或“穿山甲人”，属于先天遗传性疾病，由于患者皮肤会呈现鱼鳞片状剥落，导致外表常溃不成形、红肿，甚至有恶臭味产生，因而常受到一般社会大众的误解及歧视。
中华民国关怀鱼鳞癣症协会理事长陈丽琴表示，鱼鳞癣症患者单是每月所需的药剂花费，可从新台币一万元至十几万元不等，且健保并不给付，加上大部分的患者都无法拥有稳定的工作，经济问题已成患者生活上的最大负担。
“爱心伴伴屋”商店的成立，她说，正可以解决患者的就业问题，提供一个可自给自足的职业庇护场所，而最终更希望能透过商店，募集到六千六百万元的经费，筹设规划中的全方位照护机构“红孩儿之家”。
陈丽琴回忆，为了找寻“爱心伴伴屋”在台北市的落脚之地，曾历经不断重复找寻地点、沟通与租屋的挫折，更有多位房东相继毁约、拒租，只因为误解鱼鳞癣症会传染。
她指出，藉由庇护商店的成立，希望能传达鱼鳞癣不会传染的正确资讯，以破除一般民众对鱼鳞癣患者不必要的恐惧及歧视，让红孩儿与民众能有近距离的接触，促进人际关系，成为步入社会的桥梁。
台北“爱心伴伴屋”位于光复北路六十巷十一号，预计于二月正式开幕，主要经营项目包括欧洲家饰精品、红孩儿创意作画和全新二手商品等。
庇护商店营运所需的场地费、公务车、电脑、冷气、影印机等器具设备经费，目前仍极需外界认养或捐助，有意的民众可洽中华民国关怀鱼鳞癣症协会，电话:(02)2748-2908。
