血友愛滋病患生命故事 促成藥害救濟制度

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【大紀元11月12日訊】(中央社記者陳清芳台北十二日電)台灣有五十三位血友病患因注射遭污染的血液製劑而感染愛滋病,在病友李錦章的奔走下,此一事件催生了藥害救濟制度,最近第一本血友愛滋病患的紀實書籍「時間的病」再版,不僅是紀念李錦章,引導讀者體認愛滋的危害,更進一步省思苦難中的生命價值。

作者周富美是媒體工作者,八年前因製作專題約訪李錦章,一腳踏入血友愛滋病患曲折的人生路,一句「如果我考上研究所,就寫血友愛滋病的論文!」是她的承諾,李錦章也慨然將他領取的部分救濟金做為出書費用,周富美兩年前將李錦章一生的故事寫成「時間的病」時,李錦章已經病逝,得年僅四十四歲。

今天周富美舉辦「時間的病」再版記者會,一位血友愛滋病患的遺孀「楊姊」應邀出席,「楊姊」表示,李錦章雖然是病人,卻有過人的毅力,在抵抗愛滋與血友病時,還一再向衛生署、立法院、藥廠發起陳情活動,才爭取到了衛生署和藥廠的賠償,後來才有救濟制度,如果沒有李錦章,病友孤立無援,不知道該怎麼辦。

周富美指出,藥害愛滋事件發生在民國七十三年,當時受害的五十三位血友愛滋病患,有的已經往生,有的失聯,後來衛生署和拜耳藥廠各提供每位病患最高新台幣二百萬元的救濟金,無人失職究辦;但是,日本也發生同樣事件,厚生部的官員為此下台負責,政府並付出高額的賠償金,兩國的處理方式截然不同 。

周富美並說,血友愛滋病患的生命很脆弱,活著的人過著打針的日子,都有關節的病變,近年來,她參加三場血友愛滋病患的喪禮,其中一位L先生死於車禍的腦出血,L先生的八十歲老母無法承受喪子痛,又無人給予哀傷輔導,在喪禮隔天仰藥自盡,令人感嘆。

出版「時間的病」一書,周富美不支領稿費,出書盈餘的半數將捐給血友愛滋病患組成的浮木濟世會,另外半數將捐給永續台灣文教基金會滋愛小組,持續推動國內愛滋寶寶與青少年的就學權。(http://www.dajiyuan.com)

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