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75歲血友病患 曾跳溪止血

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【大紀元5月18日訊】〔自由時報記者魏怡嘉/台北報導〕血友病人到底有多苦?只有當事人才清楚,回首發病後的折磨,個個都有說不完的辛酸。

最老患者 5歲發病

現年75歲的張阿明是台灣最老的血友病患,5歲時牙齦不明原因一直流血,且從早流到晚,當時張阿明還不知道自己是血友病,以後每次跌倒或是雜草割到,就血流不止。

由於家住太平深山,張阿明的爸爸背著他走好幾個小時路程到彰化看醫生,有時才剛看完醫師止血,回家的路上傷口又開始流血,每次嚴重流血時。張阿明就直接跳到溪裡,直到血凝固後才回家。

張阿明過去壓根就不知道什麼是血友病,他5歲就發病,但直到17歲時關節被利刃割到,才被醫師診斷出是血友病,從鬼門關走了一趟回來。

醫師告訴他台灣沒有藥治血友病,得從日本專案進口,且1瓶藥台幣3000元,他聽了大吃一驚,大概得賣掉好幾畝田才能負擔,因此,才想出跳溪止血的方法。

現年43歲,罹患白血病的林先生則是父母聽信傳言,採用以血補血的偏方,一隻活生生的鴨子,毛一拔,刀子一割,就直接吸鴨子的血,在他的記憶中,他就至少喝過6次,那股血腥滋味如今想起來都還會全身起雞皮疙瘩。

台北榮民總醫院小兒部洪君儀醫師表示,血友病70%為遺傳,女性多帶隱性基因,發病的以男性居多,男性發生率為1萬分之0.5至2,若有家族病史,建議產前先做篩檢。

治一年 要花190萬

目前血友病的治療以基因工程製造的凝血因子為主,凝血因子不但可避免病毒感染,同時不受血漿來源短缺的限制,可大量製造,但最大缺點是價格昂貴,病友1年的治療費用即高達190萬,所幸現在有健保給付,不用再像過去一樣,因為付不出醫療費用,必須要想其他奇招來止血。

(http://www.dajiyuan.com)

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