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75岁血友病患 曾跳溪止血

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【大纪元5月18日讯】〔自由时报记者魏怡嘉/台北报导〕血友病人到底有多苦?只有当事人才清楚,回首发病后的折磨,个个都有说不完的辛酸。

最老患者 5岁发病

现年75岁的张阿明是台湾最老的血友病患,5岁时牙龈不明原因一直流血,且从早流到晚,当时张阿明还不知道自己是血友病,以后每次跌倒或是杂草割到,就血流不止。

由于家住太平深山,张阿明的爸爸背着他走好几个小时路程到彰化看医生,有时才刚看完医师止血,回家的路上伤口又开始流血,每次严重流血时。张阿明就直接跳到溪里,直到血凝固后才回家。

张阿明过去压根就不知道什么是血友病,他5岁就发病,但直到17岁时关节被利刃割到,才被医师诊断出是血友病,从鬼门关走了一趟回来。

医师告诉他台湾没有药治血友病,得从日本专案进口,且1瓶药台币3000元,他听了大吃一惊,大概得卖掉好几亩田才能负担,因此,才想出跳溪止血的方法。

现年43岁,罹患白血病的林先生则是父母听信传言,采用以血补血的偏方,一只活生生的鸭子,毛一拔,刀子一割,就直接吸鸭子的血,在他的记忆中,他就至少喝过6次,那股血腥滋味如今想起来都还会全身起鸡皮疙瘩。

台北荣民总医院小儿部洪君仪医师表示,血友病70%为遗传,女性多带隐性基因,发病的以男性居多,男性发生率为1万分之0.5至2,若有家族病史,建议产前先做筛检。

治一年 要花190万

目前血友病的治疗以基因工程制造的凝血因子为主,凝血因子不但可避免病毒感染,同时不受血浆来源短缺的限制,可大量制造,但最大缺点是价格昂贵,病友1年的治疗费用即高达190万,所幸现在有健保给付,不用再像过去一样,因为付不出医疗费用,必须要想其他奇招来止血。

(http://www.dajiyuan.com)

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