台立院三读 照顾罕病用药权

【大纪元12月30日报导】（中央社记者戴雅真台北30日电）立法院院会今天三读修正通过罕见疾病防治及药物法部分条文，照顾罕病病人，补助全民健康保险未能给付的支持性与缓和性照护及维持生命所需特殊营养食品。

为避免药商不当停止供应药物，损害罕见疾病病人用药权益，三读修正通过条文新增规定，取得许可证药商除不可抗力情形，应于许可证有效期间内，持续供应罕见疾病药物；在特许时间内拟停止制造或输入罕病药物，应于停止日前6个月书面通知中央主管机关。

三读修正通过条文也新增罚则，没依规定即停止供应罕病药物，处新台币10万元以上50万元以下罚锾，必要时得废止药物许可证。

为提升罕见疾病病人生活品质，缓和其疼痛及减轻照顾者负担，三读修正通过条文增订对健保未能给付的支持性与缓和性照护及维持生命所需的特殊营养食品，政府应编列预算补助。

为周延照护罕见疾病病人，三读修正通过条文明定，罕见疾病药物经中央主管机关查验登记或专案申请核定通过后，纳入健保给付收载程序。

中国国民党籍立法委员杨玉欣表示，修法强化罕见疾病及药物审议委员会专业程度，新增病患及家属心理支持、生育关怀服务；健保未能给付的支持性、缓和性照顾，卫生福利部都给予适当补助。

她说，新增条文也特别保障罕病病患取得药物权益，加速罕病药物纳入健保给付审核流程，建立紧急供药机制，缩短罕病病友用药等待时间，避免发生用药空窗期，她代表200多种罕病病友表达感谢。