为增加糖尿病研究经费奔走的小小游说家

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【大纪元7月1日讯】大纪元华府日报记者李实真编译/今年八岁的蓓莉‧布雷能(Bailey Brennen)和阿丽参‧比尔萨克(Allyson Biersack),自从五岁时被诊断出患有第一型的糖尿病后,就必须调整他的生活,每天进行注射治疗与验血糖值。

蓓莉‧布雷能的母亲凯莉‧布雷能说:“他们的手指尖(因针刺验血)已经没有知觉了,…她的手指头都起茧了,像个老头子一样。”

据2005年6月23日The Connection报导,蓓莉和阿丽参与其他100多位同样患有第一型糖尿病的儿童,在这个星期访问国会山(Capitol Hill)参加第三届的“儿童国会”的活动(Children’s Congress),以唤起国会的注意,以及游说国会能通过更多经费支持少年糖尿病的研究。

少年糖尿病研究基金会国会山分会(The Capitol Chapter of the Juvenile Diabetes Research Foundation)的执行董事帕梅拉‧葛慈(Pamela Gatz)表示:“我认为让患有疾病的儿童来现身说法,是比一个高能力的游说者更具强大的影响力。”

根据美国糖尿病协会(The American Diabetes Association)最近的统计,在1,800万名患有糖尿病的美国人中,有90%至95%的人是属于第二型的,比较起来,第一型的患者不是很普遍的,它的患者通常是30岁以下,人数约有一百万,其中有许多是儿童,第一型糖尿病患者的胰脏是无法制造胰岛素的。而第二型糖尿病患者通常在四十岁以上,他们的胰脏是能可制造一些胰岛素。

阿丽参的母亲安‧比尔萨克(Anne Biersack)表示,她开始认为她女儿可能患有糖尿病是在阿丽参五岁的时候。安‧比尔萨克说:“她就是随时都感到口渴,我想这有些不对劲,因为她一直喝水。”

对这两位小孩而言,糖尿病意味着要经常与每小时都可能急剧上升血糖指数战斗。安‧比尔萨克说,有时候几天中小孩子状况都很好,过几天小孩会告诉她“我恨你。”这对平常很有礼貌的女儿显然是不正常。

安‧比尔萨克表示:“我每天都很沮丧,这件事让我的心都碎了。”

凯莉‧布雷能说她的女儿蓓莉的血糖值攀升过高或急速降低时,每天都要对抗身体无力气的感觉。

这个疾病的另一个主要副作用是免疫系统失去正常的反应,一个轻微的着凉或感冒不舒服就可能有大麻烦。

凯莉‧布雷能说:“一个胃不舒服症状,大部分的小孩在24-48小时内就结束了,我们的小孩就得到医院去做静脉注射治疗。”阿丽参‧比尔萨克因糖尿病而癫痫发作二次。

然后,这些小女孩必须面对严格的手指针刺以检查血糖值。蓓莉‧布雷能说:“我讨厌我们必须要接受注射治疗。”她的母亲表示,一天进行五次的胰岛素注射和五次的血糖值的检查是很平常的事,最高的纪录是在一天内进行二十次的手指针刺验血。

凯莉‧布雷能表示,儿童国会的宗旨是希望将金钱应用在研发可能治疗糖尿病的方法,而不是在该病的预防上。

她说:“我们花这么多钱在糖尿病的照护上,那是不切实际的,….我们很幸运还可以负担起所有这些医疗,纵使有保险给付,我们每年还要自行负担2,000美元。”

1970年开始成立的少年糖尿病研究基金会,置其重点在增加研究经费,最终能够帮助第一型和第二型的糖尿病患者脱离病痛。

葛慈表示:“我们的任务是支持研究以找到治疗糖尿病和其并发症的方法。”他说少年糖尿病研究基金会自成立迄今已经募集8,000万美元的资金。(http://www.dajiyuan.com)

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