一公升的眼泪 7姊妹全发病

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【大纪元12月6日讯】〔自由时报记者叶永骞/屏东报导〕日本知名畅销书“一公升的眼泪”,将脊髓小脑萎缩症患者木藤亚也的心路历程记录下来,感动许多人,罗腾园肢障协会里罹患小脑萎缩症的罗友伸,坚持要以自己的毅力站起来,哪怕只是短暂时间,他也要尽己之力发光发热。

一群身心障碍者家长和家属昨天在罗腾园肢体残障协会的协助下,勇敢站出来,说明他们长期忍受上天赐予的苦难,吁请所有家中有身心障碍者的家长,集合力量集体照顾,也希望政府协助提供场地,让他们能够有力量持续下去。

罗友伸现在才27岁,发病已5年,走路重心不稳很容易摔倒,今年到罗腾园时全身就很难移动,但他凭着自己的毅力站了起来,还能教导智障的院生协助整理园区,帮协会打电脑做资料,不但获得院生认同,同时找回了自己,更坚定他乐于助人的信念。

罗友伸表示,小脑萎缩症是他们家族的魔咒,他的母亲7个姊妹都罹患这种病症,目前只剩下2个人还活着。

罗友伸说,自己得到这个病症时,一度在生存和死亡之间打转,觉得生活没有乐趣,到了罗腾园后,发现那么多残障朋友都能活得那么快乐,也改变了他的看法。

育有多重障碍女儿的洪梅花表示,女儿生出来时她本来就想放弃,等她决定照顾后,不但得时时照顾她,家中经济困难,丈夫还离开家里,她为了照顾女儿根本无法工作,现在女儿已经25公斤,她只有37公斤,却要每天抱她上下楼梯,她深怕自己老了,女儿的未来怎么办,希望社会能够给她们喘息的机会和空间,协助她们继续活下去。

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