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一圆出国梦 罕病肌萎两兄弟抵纽约

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【大纪元8月6日报导】(中央社记者黄兆平纽约五日专电)经过十八个小时长途飞行,在随行医师悉心照料,前后换了十次姿势,罹患“裘馨氏肌肉萎缩症”的罕病兄弟曾奕凯、奕棋晚上抵达纽约,进行八天六夜圆梦之旅,受到慈济纽约分会志工热烈欢迎。他们希望在身体状况许可下,画下自由女神、帝国大厦,看到洋基队“台湾之光”王建民。

奕凯、奕棋这趟纽约行,来的不易,经美国在协会台北办事处(AIT)一次面谈、四次补件,张罗健康、财务等各种资料,取得美国签证,同时还得靠着意志及社会各界善心人士协助,得以一偿心愿。他们在机场说,除了感谢,就是很高兴!    

长期不辞辛劳照顾两兄弟的母亲林金莲,内心更是激动,她感谢罕病基金会、普罗全球金融资讯、慈济基金会、华航、台北医学大学附设医院耳鼻喉科医师徐启翔等鼎力协助,让两兄弟终于如愿以偿。    

曾奕凯说,飞行途中虽然很累,但尽可能睡觉,选择纽约是自己的心愿,想亲眼一睹自由女神像以及替王建民加油。奕棋则感觉刚下飞机,还不太适应,但看到慈济志工的欢迎,频频说,很开心。

奕凯、奕棋从小学二年级发病到现在,都必须以轮椅代步,奕凯病的时间久一点,还要靠枕头支撑头颈及背部,身体较为虚弱。  

奕棋小时候去过新加坡,奕凯从未出国,在两人的爸爸离家出走后,靠着政府补助独力照顾两兄弟的曾妈妈从不敢奢望有一天可以让孩子出国圆梦。没想到这次在社会善人士协助下,筹得一行五人的机票食宿费三十余万元,一偿纽约之行的心愿。    

纽约慈济分会会长张济舵也说,慈济很荣幸也很高兴协助两兄弟完成心愿,这趟纽约行,除了协助安排行程外,也会有志工及慈济医师全程照料,让他们顺利完成此行。慈济还计划八月十日在会馆举行祝福茶会。  

顺利抵达纽约后,自愿担任两兄弟随行医师的徐启翔暂时松了一口气,但回想近二十小时的飞行,两兄弟每人要垫二十个枕头才能维持基本坐姿,心里还是很害怕,压力很大,并说这是今年行医的最大挑战。   

徐启翔接着说,由于两兄弟脊椎侧弯非比寻常,心肺功能较差,每次更换姿势大约要二十分钟,加上高空飞行,空气稀薄,此行他特别携带面罩式呼吸器,以防万一。    

另外,罕基会秘书张延绫及纽约慈济分会志工也一路照料。华航并让两兄弟升到商务舱座位,这趟圆梦之游背后,处处可见各界的爱心流露。    

根据慈济规划,若两兄弟身体许可,将带领他们参观自由女神、帝国大厦、中央公园、纽约自然历史博物馆、大都会博物馆以及洋基球场。


罹患“裘馨氏肌肉萎缩症”的罕见疾病兄弟曾奕凯、奕棋顺利抵达纽约,自愿随行的北医耳鼻喉科医师徐启翔担心高空飞行,特别携带面罩式呼吸器,以防万一。//中央社
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