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走近他們的世界系列報導(二)

看見我 接納我:癲癇病友的單純夢想(3)

專訪台南市癲癇之友協會

蕭軒台南採訪

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【大紀元2013年07月13日訊】 (大紀元記者蕭軒台灣台南採訪報導)每隔一陣子,新聞報導就會出現一、兩則令人難以理解的意外,祖母因懼怕癲癇發作的孫子會咬斷舌頭,而誤把自己的手指放入孫子口中,造成手指折斷的意外。學生把湯匙塞進癲癇發作的同學口中,造成同學的二度傷害。

翻開人類歷史,我們不難發現,人們對癲癇症狀是有很多誤解和謠傳,除了早期被認為是中邪外,英國也遲至1970年代才解除癲癇患者不得結婚的禁令。

為了更廣泛地幫助患者,台南市癲癇之友協會開辦了許多課程,協助他們建立自信,如歌唱班、繪畫班、舞蹈班和電腦班,病友因而能與社會產生更多連結。

常務監事楊秀榮說,音樂能讓人釋放情緒,「他們剛開始時會不好意思,到現在很樂在其中。」由協會成員和病友組成的舞蹈團,在許多社區活動中都有演出,楊秀榮說,病友們最明顯的改變,就是自信多了。

畫家蔡清根自民國90年,不間斷地在癲癇之友協會指導繪畫。藉畫筆揮灑心情,10多年來病友累積了眾多的作品。成大醫院畫廊舉辦展覽時,病友的水彩畫作也曾一同展出。

除了繪畫與音樂外,電腦課程也提供病友一個認識世界的機會。學會使用電腦,林川田覺得很開心,他說,「來協會後,我的個性真的有比較開朗。」像大家長的理事洪永清說,這些課程讓病友抒發壓力,也為他們的生活增添刺激,是調節身心靈的管道。

協會也希望在現實層面幫助病友,其中一項計畫,便是成立植栽小型作業所。社工員陳玉惠說,「目前癲癇病友的就業情況很不好,我們想要打造一個讓他們自力更生的友善環境。」

協會盡力為癲癇患者爭取生存空間以及健康的生活環境,但是更重要的是,癲癇患者必須不放棄自己,不放棄積極。

有癲癇症狀的黃俊育原本鮮少離開家,出門一定要姊姊陪。在協會老師的鼓勵支持下,黃俊育敞開心房願意自己去上課,現在還能在眾人面前唱歌、跳舞,甚至面對鏡頭也沒問題。

吳宜靜也說,以前個性退縮的女兒,參加協會舉辦的活動、課程後,開始有了笑容,信心也大增,「身心障礙者聯合義賣的時候,女兒甚至主動去幫助視障的攤位解說。」

「積極的態度非常重要!」正在為當媽媽作準備的小婷直爽說道,她對先生和婆家沒有隱瞞癲癇病情,「不覺得自己可憐,別人也會用健康的態度面對你、接納你!」

屬於他們的夢想

其實,癲癇患者的夢想很簡單。林川田在訪談中談到自己如果有錢要做什麼,他想開一間庇護工廠,讓發作頻率高的癲癇患者都有工作。他靦腆地說,「不一定要每天工作8小時,可能5、6個小時,想要休息就可以休息一下。」

自食其力,在社會中有正常的人際交往,對一般人來說稀鬆平常的事,對癲癇患者而言,卻可能是他們畢生的夢想。甚至,被當作一個獨立完整的人對待,可能都是奢求。

看著女兒在協會中的轉變,吳宜靜說,「其實,只要社會能接納我們,真的就足夠了。」她表示,能體會業主的立場和考量,但做為父母,還是很希望孩子能夠自力更生,「有一天我們都會走,總不能讓他們靠兄弟姊妹養一輩子。」

癲癇病友家屬吳宜靜表示,希望社會能夠給女兒更多接納,企業能開放更多工作機會,讓女兒能自力更生。(攝影:陳霆 / 大紀元)

癲癇大發作的正確處置

癲癇大發作,常因呼吸道阻塞讓情況無法挽回。切勿強行將手指或硬物放入患者嘴中,這樣自己會受傷,也會使病人牙齒斷落,掉入呼吸道內。
1、 讓患者側躺,以軟物墊住頭部,避免頭部再次受傷。
2、 不要強壓患者。
3、 不要強塞東西到患者的嘴巴裡。
4、 在一旁陪伴患者,注意安全。
5、 在患者發作完畢,但意識尚未清楚前,不要餵任何流質食物或藥物。
6、 患者全身抽搐超過5分鐘,或一次全身抽搐後,意識尚未清楚再發生第二次,請幫忙打119送患者到醫院急診。

(若您想進一步瞭解癲癇相關資訊,請連絡台南市癲癇之友協會,電話06-2350253 地址:台南市北區勝利路421號5樓)

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