罕病女童會嚇死 恐怖畫面不能看

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【大紀元2月7日訊】〔自由時報編譯陳成良/綜合報導〕像多數同齡小孩一樣,英國曼徹斯特10歲女童珍妮佛.勞埃德愛看自己喜歡的電視節目,但只要有驚悚畫面即將出現,珍妮佛就必須趕緊離開,因為她可能因突遭驚嚇而猝死。

珍妮佛是目前僅知6名「多腺體艾迪森氏症」(polyglandular Addison’s disease )患者之一,這種與腎上腺功能障礙有關的罕見疾病使她承受不住一丁點驚嚇。珍妮佛體內無法分泌腎上腺素來因應驚慌狀況或任何形式的身心壓力,除非接受藥物治療,否則會因突然受驚致使體內器官衰竭而一命嗚呼。

自珍妮佛3年前被診斷出罹患這種罕疾後,她擔任護士的母親亞曼達,以及任職工程師的47歲父親羅伯特,便急於蒐集更多有關多腺體艾迪森氏症的資訊。

艾迪森氏症是一種罕見的內分泌或荷爾蒙障礙,這種病因1855年由艾迪森醫生首度記述而得名,上世紀遇刺身亡的美國前總統甘迺迪也是這種罕疾的患者。艾迪森氏症約每10萬人口中有一病例,但珍妮佛罹患的是「多腺體」形式的艾迪森氏症,全球已知病例只有6個。

無法分泌腎上腺素,會嚴重影響人體血壓、主要器官的運作,以及血液鹽分濃度的調節。珍妮佛深受其苦,胃及腎臟功能大受影響,必須同時服用多種藥物來控制病情。 父母也隨時帶醫療急救包。

看電影「哈利波特」必須服藥冷靜

母親亞曼達說,像珍妮佛最愛的「哈利波特」電影,他們就必須陪女兒一起欣賞。在「消失的密室」那集中,蜘蛛傾巢而出的畫面,讓珍妮佛有點擔心,表示要先離開。「但我們試圖讓她瞭解那不是真的,我們讓她服用更多藥物,才讓她冷靜下來。」

亞曼達說,幾年來珍妮佛已經對自己的病情瞭解不少,她勇敢面對病魔,讓父母引以為傲。珍妮佛的家人已發起募款活動來贊助有關多腺體艾迪森氏症的研究。

(http://www.dajiyuan.com)

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