华裔乳癌患者的良友

专访FOX CHASE癌症中心文光怡教授

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【大纪元2012年09月11日讯】(大纪元记者孙青鹤费城报导)乳癌是美国女性最常见癌症之一,给患者及家人造成极大负面影响,尤其是华裔病患,还要面对语言、保险和资讯等诸多不便,许多人感到孤立无助。来自FOX CHASE 癌症中心的文光怡教授,正致力于为华裔乳腺癌患者提供便捷有效的资讯渠道和社会支持。文教授乐于与广大读者分享自己的研究成果,并建议患者及家人擅用各种资源。

将工程学概念应用于医疗卫生领域

文教授来自台北,是FOX CHASE癌症中心癌症预防与控制研究组(Cancer Prevention and Control program.)的助理教授,近期荣获美国卫生保健研究和质量局(Agency for Healthcare Research and Quality, AHRQ)授予的K01五年期研究大奖。文教授自大学起学习工业工程专业(Industrial Engineering),并在美国威斯辛大学获得工业与系统工程专业(Industrial and Systems Engineering)的博士学位。博士研究期间开始专攻决策科学(Decision Science)和医疗卫生系统工程学(Health System Engineering),迄今已逾10年。

在大学时学习工业工程专业的文教授是如何涉足医疗卫生领域,帮助、关心癌症患者的呢?文教授说:“我们的研究是将‘为顾客着想,把事情做得更好’的工业工程学概念应用到医疗卫生领域。”她特别关注华裔在应对和处理疾病时遇到的问题。

文教授说:“有过生病、看病经历的人对这方面的问题会有亲身体会。比如说在中国城,有很多第一代华裔移民, 他们可能没有保险,语言也不通,生病了怎么办?从生病到治疗疾病过程中病人需要找很多资讯。而由于文化和语言等的差异,很多华裔病人在需要做治疗决策时知道的信息比较少。我们要做的是为她们提供便捷的资讯渠道,使她们能够做出好的选择。”

文教授回忆自己作为病患亲属的经历,“在我读博士学位期间,10岁的小表妹确诊为白血病,需要接受截肢手术。舅舅、舅妈不能面对,不敢陪同小表妹进手术室。我母亲对他们的态度不理解,我当时也不很理解。”如今从事医学研究的文教授对当年的往事有了新的认识。她说:“癌症患者和患者的亲属都很辛 苦。病人因为癌症会有害怕,病人亲属承担了支持病人,寻找医学资讯等多重角色。不同的人面对这种巨大的压力会有不同的应对态度,这里没有对错之分。”

关注华裔乳癌姐妹的健康

文教授曾获得一个研究中国文化项目的资助,在台湾对乳癌姐妹患者进行采访研究,其中一项内容是话题讨论。关于选择手术方式,有人选择半切,因为“我想保留女性的特征”; 有人选择全切并且不装义乳,因为“我不在乎外形的变化”。还有关于化疗后掉发的问题,有人说“我觉得很潇洒,像弥勒佛一般”;有人说“我要买一个假发套戴”。文教授感动于病人坦诚交流自己的感受和体会。她说:“病人有时需要在从诊断到治疗的很短时间内做出选择。这个过程不容易。最终他们的选择结果因人而 异,而我们应该做到的是提供一个便捷的资讯渠道,让她们的选择过程变得容易一点。”

目前文教授正开展以美国东部费城、新泽西州和纽约华裔乳腺癌姐妹为对象的研究。她感慨地说:“中文将是美国第三大语言。与白人相比,针对美国 华裔乳癌姐妹们做的工作太少了,有几个工作主要是在西部进行。”文教授此研究项目的对象是过去5年内做过乳癌手术的姐妹们,“相信她们每个人走过的路都不 容易,了解她们曾经遇到的问题会很有帮助。我们通过专业研究可以更好地了解华裔乳癌姐妹们的医疗情况,可以帮助未来的乳癌姐妹们,使她们的路不会太辛 苦。”

文教授对自己的事业投入了极大的热忱。她说:“任何工作都有辛苦的一面,只要记得自己当初选择这个职业时的热情,就能坚持下去。我的幸运之处在于与患者的交流让我直接看到自己工作的意义。我们未来的目标包括以网站,DVD的形式为美国的华裔乳癌姐妹提供专业的中文资讯。希望这些成果将有效地帮助姐妹们应对从患病,寻求诊疗以及恢复过程中的遇到的不同问题。”

文教授热情向华裔读者推荐医疗界现有的乳癌咨询的电话和网站,并真诚希望费城、新泽西州和纽约等地的乳癌姐妹们能参与支持研究。以下是联系方式:

杰弗逊医院中文健康信息中心
电话: 215-955-8282
美国癌症协会中文部:
纽约中文部
法拉盛(Flushing): 718-886-8890

新泽西中文部
福特(Fords): 732-225-8588
帕西帕尼(Parsippany): 973-334-2249
什鲁斯伯里(Shrewsbury): 732-224-8868

华裔妇女乳腺癌患者生活质量调查
负责人:文光怡教授
联系人:杨小姐
负责单位:FOX CHASE CANCER CENTER
电话:1-888-889-8881或215-728-4079(可用普通话或广东话)
电子邮件:Wanzi.Yang@fccc.edu

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