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宝宝患罕见疾病 不只勇敢还意外拯救妈妈

【大纪元2018年12月11日讯】2015年,来自美国华盛顿州西雅图的凯蒂生下第二个孩子维露。女孩维露不是一个普通的孩子,因为当她还在妈妈肚子里孕育茁壮时,就已无意中拯救了母亲。

怀孕期间的一天,凯蒂到医院进行常规检查时,医生首次发现她患有子宫颈癌。医生建议她放弃婴儿,以便进行相关的检查与治疗。凯蒂面临抉择,最后她拒绝了。

维露不是一个普通的孩子。(授权影片截图)
癌妈生唐氏儿 互成为生命的贵人(影片截图)
她被诊断出患有非常罕见的遗传性疾病──I细胞疾病。(授权影片截图)

维露出生后凯蒂才接受手术,成功取出肿瘤。不幸的是,维露被诊断出患有非常罕见的遗传性疾病──I细胞疾病(inclusive-cell disease)。这种疾病的发生率不到百万分之二,到2015年时世界上有72例确诊病例。

I细胞疾病,导致“溶小体酵素”缺失,引起细胞结构不正常,致使关节、软组织、软骨、骨骼处形成积聚物(在维露身上,它明显地在牙龈中形成)。更严重的问题是,患者常伴有心力衰竭、吸呼衰竭,骨骼异常、生长迟缓,及学习困难等情况。

观看完整影片(Credit: Jukin)»

凯蒂说,最好的情况是维露活到10岁(平均值是3~5年,往往更少)。如果她的情况恶化,意味着必须就医、用机器维持生命。由于缺乏资金、相关研究很少,这个疾病还未有治疗方法。

多数患病的儿童个案,一辈子无法学会说话,但是维露却已学会说“妈妈”和“是的”。凯蒂不禁为孩子过人的勇敢自豪,她说:“我的小女孩忍受了这么多(苦),并没有眨一下眼睛。她是可爱的天使,喜欢与人互动,总是用‘笑容’迎接每个人。”

她们形影不离。(授权影片截图)
凯蒂为孩子过人的勇敢自豪,她是可爱的天使,总是用“笑容”迎接每个人。(授权影片截图)

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责任编辑:净莲