【大纪元2023年02月23日讯】（大纪元记者赖玟茹台湾台北报导）国际罕见疾病日将至。国健署长吴昭军23日呼吁，大众力量一起投入，共同来支持罕病家庭，一句鼓励的话语或动作，都能让病友感受到社会的温度。
罕见疾病意指罹患率低、人数极少的疾病，台湾政府公告，罕见疾病年盛行率须低于万分之一以下，未必所有罕病病人都能够获取足够的药物治疗，罕病照护服务团队相对重要。国健署22日举行“用爱与专业，支持罕病家庭”记者会。
国民健康署自106年12月起即结合民间医疗机构伙伴力量，共同合作“罕见疾病照护服务计划”，截至目前与全台共13家医院合作，分布在北、中、南、东各区。截至112年1月止，已累计提供7千余个罕病家庭相关服务。
吴昭军表示，国际罕见疾病日每年2月最后一天，2月有别于其他月份仅有28天，显见罕见疾病病友是个独特存在，罕病的治疗与照护是漫长且终生的历程，感谢罕见疾病照护服务团队成员，以爱行动，用专业守护每一个罕病家庭，而为了使整个罕病照护关怀网络更为完整，呼吁更多民间组织与大众力量一起投入，共同来支持罕病家庭，为他们照进生命中的光和热。
罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，罕见疾病是弱势当中的极弱势，台湾早在22年前就已发布施行“罕见疾病防治及药物法”，成为全球第5个立法保障罕病的国家；罕见疾病有241种，当中有九成六都是遗传性罕见疾病，若有专业医疗团队协助，提供家属心理方面的喘息服务，减轻罕病家庭身心压力与负担，医护人员可说是罕病家庭没有血缘的亲属。
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