【大纪元1月15日报导】(中央社记者郭美瑜台北15日电)台北市双园国小二年级女生小慈是“先天性水疱症”，俗称泡泡龙患者，皮肤异常脆弱；爱看书的小慈想当老师，她今天在生日前夕许愿祝福自己与所有人都能努力进步。
先天性水疱症是一种罕见遗传性疾病，患者一出生皮肤就异常脆弱，稍微摩擦随即会破皮或在数小时内产生肿大的水疱或血疱，严重者连口腔、舌头、食道、肠胃等黏膜部位也可能起水疱，不过泡泡龙儿除了皮肤缺损外，其他方面与正常人无异。
皮肤脆弱的小慈出生2个月后即由阿嬷照顾；小慈阿嬷表示，小慈出生到现在，洗澡都是以煮沸过的水清洗避免感染，破皮的皮肤更必须每天换药以免伤口扩大，每次洗澡与换药要花上2个小时，由于喉头狭小不好吞咽，食物都以鲜奶、豆浆、牛奶等为主，走远路时脚底易长水泡，冬天受冷风吹时皮肤也很容易裂伤。
“既然是生在这个家庭，就要好好照顾她”，小慈阿嬷说，小慈的父亲是医生，妈妈也在大医院担任行政职务，两人忙于工作，小慈出生后2个月就由她照顾；换药时，小慈会因为纱布黏住皮肤痛到哭，她自己都舍不得，幸好小慈也很坚强，否则真不知怎么撑下去。
小慈每周洗澡2次，每次要花1万元，洗完澡还要贴上人工皮，预防感染，1年下来要花上新台币104万元，没法洗澡时也必须注意皮肤伤口。对于阿嬷的呵护，小慈感恩地说，“谢谢阿嬷每天辛苦照顾我”，长大不要再让阿嬷辛苦，要带给阿嬷快乐。
虽然全身皮肤易长水疱，且破皮、结痂的感觉非常不舒服，但小慈还是喜欢看书上学，她说同学都会照顾她，还会在走廊提醒其他同学不要撞倒自己。
爱阅读的小慈说，写字时会流手汗，得不时用卫生纸擦拭，尽管生活不便，小慈在班上成绩仍排名前10名，每天会抽空20分钟教弟弟念国语，平时还会弹钢琴、打羽毛球。
台北市政府教育局长吴清山今天到双园国小为1月份生日的学童庆生，小慈也许下心愿，祝自己“学业进步”及未来当老师，也希望其他小朋友更努力进步。
另一名双园国小二年级的小宇则曾罹患白血病，住院3年后，现在已回到学校上课。成绩在班上排名第二的小宇最喜欢到学校和同学相处，小宇说，到学校可以交朋友，新年希望是祝福考试分数不够高的同学，可以进步到满分。
